Hengityslaitteen varassa elävä henkilö on uuden vammaispalvelulain mukainen määritelmä. Tämä juttu on kirjoitettu hengityslaitteen käyttäjän näkökulmasta, jolla ei ole ollut aiemmin hengityshalvausstatusta.
Uusi tammikuussa voimaan tullut vammaispalvelulaki toi mukanaan käsitteen hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Tämän määritelmän piiriin pääsemiseen on hyvin tiukat kriteerit. Määritelmän täyttävän hengityslaitehoidon tulee aina olla elämää ylläpitävä hoito, jota ilman henkilö on vaarassa kuolla. Nykyisin hengityshalvausstatuksen omaavat henkilöt kuuluvat automaattisesti määritelmän piiriin, mutta meidän muiden pitää tehdä hakemus vammaispalveluun.
Minun osalta koko prosessi laitettiin vireille helmikuun alussa, kun pyysin hyvinvointialueen keuhkolääkäriltä lausunnon siitä, että täytän kaikki neljä kriteeriä. Ja ne yliopistollisten keskussairaaloiden hengitystukihoidon asiantuntijoiden suosittelemat kriteerit siis ovat:
- Hengityslaitteen käyttö noninvasiivisesti tai invasiivisesti olisi pysyvää
- Potilas olisi ilmeisessä vaarassa menehtyä, ellei hengityslaitetta jatkuvasti käytetä
- Hengityslaitteen käyttö on ennen arviota jatkunut useamman kuukauden ajan (yleensä yli 3 kuukautta)
- Laitteen käyttö on ympärivuorokautista ja sen tallentamat keskimääräiset käyttötunnit ylittävät 22 tuntia vuorokaudessa.
Seuraavaksi käytiin tekemään hakemusta Etelä-Savon hyvinvointialueen vammaispalveluun. Hakemuksen tein Hengitystuki ry:n asiantuntevalla opastuksella. Olin tietenkin varautunut siihen, että tämä näin uusi asia ei menisi läpi niin vaan. Yllättäen pyydettiin vain yksi lisäselvitys, kun lääkärinlausunto ei ollut ihan oikeassa muodossa. Myöntävä päätös tuli lopulta toukokuun puolivälissä, vain yhden päivän yli lain vaatiman kolmen kuukauden määräajan.
Asumisen tuen palvelukokonaisuus on myös uusi tulokas vammaispalvelulaisssa. Asumisen tuki on jatkuvaa tai pysyväisluonteista tukea, jota ilman vammainen henkilö ei pärjäisi. Asumisen tuki voidaan järjestää yksittäiseen asuntoon tai ryhmämuotoisesti toteutettuun asumiseen. Minulla on nyt tämän kautta ympärivuorokautinen henkilökohtainen apu. Tämä ei siis muuttunut kuin nimikkeenä.
Mitä hyötyä?
Palataan nyt tähän alkuperäiseen aiheeseen. Mitä hyötyä tästä hengityslaitteen varassa elävän henkilön päätöksen saamisesta on minulle. Saan ylläpitokustannuksiin taloudellista tukea, josta vähennetään asumistuki tai -lisä. Terveydenhoito ja matkat sinne ovat maksuttomia kotona tarvittavia lääkkeitä lukuun ottamatta. Iso hyöty on myös se, että jos joku päivä tarve vaatii niin työntekijärinkiin voi kuulua sekä henkilökohtaisia avustajia että terveydenhuollon ammattilaisia.
