Vastauksia lukijoiden kysymyksiin osa 1 on nyt lopulta julkaistu. Toinen osa vastauksia julkaistaan hieman myöhempään ajankohtaan.
K: Minkä koet epämiellyttävänä hoitotoimenpiteenä?
V: Onneksi elämään ei kauheasti kuulu hoitotoimenpiteitä. Mutta sanoisin, että poskiontelon punkteeraus. Ei itse toimenpide, vaan hengitys sen aikana. Henkilökunta on osaava ja tiedän, että kaikki menee hyvin, mutta siitä huolimatta vähän jännittää.
K: Oletko joutunut viettämään pidempiä aikoja sairaalassa?
V: Onneksi olen päässyt aika vähällä sairaalassa olon suhteen. Selkä- ja jalkaleikkausten jälkeen on pisimmät ajat sairaalassa. Molempien leikkausten jälkeen olin sairaalassa reilun viikon.
K: Mitä haluaisit sanoa samaa sairautta sairastavalle lapselle, joka on vielä sairauden alkutaipaleella?
V: Olen kirjoittanut aiheesta blogiin aiemmin. Juttu löytyy täältä.
K: Millaisia vinkkejä antaisit omasta asunnosta ja elämästä haaveilevalle samaa sairautta sairastavalle nuorelle?
V: Vastaus sama kuin edelliseen kysymykseen.
K: Pystytkö sormilla näpyttämään tietokonetta vai miten teet sen? Entä puhelimen käyttö?
V: Käytän kannettavan tietokoneen hiirtä peukalolla. Hiiren osoittimen avulla kirjoitan näyttönäppäimistöllä. Lisäksi minulla on käytössä huulihiiri. Puhelimen käytössä tarvitsen apua. Onneksi kuitenkin aika useaa sovellusta voi käyttää myös tietokoneen avulla.
K: Vaikuttaako sairautesi puheeseesi/ääneesi?
V: Suun-, nielun- ja hengityslihasten heikentyminen voi johtaa puheen epäselvyyteen ja äänen heikentymiseen. Onneksi tulen yhä ymmärretyksi ja välillä puhun ihan liikaa.
K: Miten oman elämän aloittaminen omassa kodissa alkoi ja oliko haasteita esim. avustajien löytämisessä?
V: Näin jälkikäteen ajateltuna minun itsenäistyminen tapahtui niin kuin sen ei pitäisi tapahtua. Omaishoitajana olleen äidin syöpä eteni ja hän ei enää pystynyt avustamaan. Tämän jälkeen vammaispalvelu osti avustamiseni veljeni hoitoringiltä. Äiti menehtyi reilun puolen vuoden kuluttua ja veli vuoden. Tämän jälkeen minusta tuli hengityshalvauspotilas ja sama hoitorinki jatkoi minulla. Henkilökohtaisien avustajien työnantajaksi siirryin pari vuotta myöhemmin.
K: Onko kotikaupungissasi toteutunut hyvin esteettömyys?
V: Kulkuväylät ovat hyvin esteettömiä ja keskustassa pääsee pitkälti kaikkiin liikkeisiin. Ymmärrettävästi moneen vanhan kaupungin rakennukseen ei ole mitään asiaa pyörätuolilla. Olavinlinna on myös hyvin saavutettavissa konserteissa ja oopperassa pyörätuolilla liikkuvalle.
K: Miten olet pystynyt olemaan niin positiivinen vaikeuksista huolimatta, mistä saat voimaa siihen?
V: Varmaan pitkälti johtuu siitä, että äiti oli hyvin positiivinen ihminen. Häneltä varmasti opin sen, että yleensä vaikeista asioista selvitään. Tai jos ei, niin muuttuneisiin asioihin totutaan. Pitää vaan yrittää nauttia elämän positiivisista asioista. Pienetkin iloiset asiat ja hetket tuovat voimaa.
