Duchennen lihasdystrofia lapsella ja nuorella – Mitä sanoisin heille?

Duchennen lihasdystrofia lapsella ja nuorella – Mitä sanoisin heille?

Duchennen lihasdystrofia lapsella ja nuorella. Tähän juttuun idea syntyi, kun sain seuraavan viestin: kiinnostaisi tietää mitä haluaisit sanoa lapselle, joka sairastaa duchennea tai nuorelle itsellesi tällä kertyneellä elämänkokemuksella.

Itse tyydyin nuorena siihen ajatukseen, että kuolen varhain. Toki tähän ajatukseen minut oli tavallaan kasvatettu. Eikä tietenkään tuosta ketään voi syyttää, koska vielä muutama vuosikymmen sitten näin Duchennen lihasdystrofiasta yleisesti ajateltiin. Nykyään myös tiedonsaanti on tosi helppoa ja se tietenkin luo myös toivoa. Oikealla hoidolla hyvin harva menehtyy enää parikymppisenä.

Tämän typerän ajatuksen takia ei ollut mitään järkeä opiskella. Niinpä lopetin koulunkäynnin peruskoulun jälkeen. Eikä päätöstä yhtään vaikeuttanut se, että Kela myönsi noin vain työkyvyttömyyseläkkeen. Onneksi nykyään tuo ”heti eläkkeelle” -asenne on nostettu esille ja siihen aiotaan kai puuttuakin. Eräs tuttu lääkäri oli asiasta vihainen ja nykyään ymmärrän, että siihen oli tosiaankin aihetta.

Nuorelle kannattaa hakea henkilökohtaista avustajaa, kun vapaa-ajan liikkuminen vaikeutuu niin ettei pelkästään apuvälineet riitä. Näin pysyy mukana muiden samanikäisten perässä ja kaverisuhteet säilyvät varmemmin. Myös kotiin kannattaa herkästi hakea avustajaa. Tämä helpottaa nuoren itsenäistymistä, jos ja toivottavasti kun se eteen tulee eräs päivä. Niin kuin aivan niin sanotusti normaalin nuoren.

Duchennen lihasdystrofia lapsella

Sinulla on lihassairaus, joka vaikeuttaa liikkumista. Vaikka olet vähän erilainen kuin muut lapset niin olet siitä huolimatta aivan yhtä tärkeä. Elämä tuo mukanaan paljon haasteita, mutta pystyt tekemään asioita vähän eri tavalla kuin muut lapset. Lapselle voi näyttää esimerkiksi videon sähköpyörätuolista, jos hän miettii, että miten pystyy isona liikkumaan.

Tästä aiheesta on jotenkin vaikea kirjoittaa, koska lapsilla on mahtava taito sopeutua eteen tuleviin asioihin. Duchenne kuitenkin etenee suhteellisen hitaasti ja lapsi ehtii sopeutua muutoksiin. Todella tärkeää on vanhemman suhtautuminen sairauteen, sillä se aivan normaali tekeminen ja eläminen on tärkeää. Ei ole kenenkään etujen mukaista jäädä suremaan tilannetta. Minun mielestä Duchennen lihasdystrofia on enemmänkin mahdollisuus hyvälle elämälle kuin uhka.

Mitä mieltä sinä olet aiheesta? Sana on vapaa!

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.