asia Archives - Pietar.in
Siirry sisältöön

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihassairaus, joka surkastuttaa lihaksia. Duchenneen sairastuu yksi 3500 pojasta ja se on yleisin lasten lihasdystrofia. Yleensä sairaus periytyy äidin kautta, mutta kuitenkin jopa 1/3 on uusia mutaatioita. Mutaatio eli geenivirhe sijaitsee X-kromosomin kohdassa Xp21. Tämän vuoksi elimistö ei tuota dystrofiini-proteiinia ja siksi lihakset tuhoutuvat. Lihasten surkastuminen aiheuttaa vakavia terveydellisiä ongelmia mm. sydämessä ja hengityslihaksissa.

Duchenne vie pyörätuoliin jo n. 10 vuoden iässä. Sairauteen ei ole hoitoa keksitty ja se lyhentääkin elinikää huomattavasti. Nykyisin pystytään kuitenkin pidentämään elinikää mm. skolioosileikkauksella ja hengitystukihoidolla. Aiemmin elinikä oli 20-30 vuotta, mutta nykyään löytyy yli 40 vuotiaita Duchenneä sairastavia.

Minä jouduin pyörätuoliin jo 8 vuotiaana. Skolioosileikkaus tehtiin vuoden 1999 lopulla, sydämen vaajatoiminta todettiin 2002 ja hengitystuen sain joulukuussa 2005. Lopuksi vastaus, jonka annoin erään forumin "Oletko antanut periksi?" keskusteluun:

Monessa asiassa oon antanut periksi, mutta yksi asia löytyy jossa en anna periksi. Se nimittäin on tämä sairastamani sairaus, jota vastaan taistelen kuin hullu ja en aio antaa periksi.

Kirjoitukset ovat taas viime aikoina jäänyt vähemmälle, kun aika on mennyt muiden sivustojen parissa ja f1-forumilla keskustellessa. Tuolla kirjoitellessa olen huomannut miten keskustelupalsta voi jättää koukkuun. F1-forum on ensimmäinen löytämäni keskustelupalsta, jossa todella tunnen kuuluvani porukkaan.

Muuten minulla on mennyt viime aikoina hyvin. Neljän seinän sisältä en ole poistunut kuukausiin, mutta tästäkin asiasta voi löytää positiivisen puolen. Positiivinen asia on se, että flunssat on kiertänyt kaukaa, kun ei ole käynyt missään. Onneksi on sentään netti, joka on minulle hyvin tärkeä. Sen avulla voi olla yhteydessä ulkomaailmaan.

En ole aiemmin kirjoittanut blogissani perheestäni, joten nyt voisin mainita asiasta. Olen seitsemän lapsisen perheen kolmanneksi nuorin. Asun tällä hetkellä (muualla en ole asunutkaan ja hyvin tyytyväinen olen päätökseen) kotona äitini ja kahden veljen kanssa. Toinen veljistä on Henkka ja hänellä on myös tämä lihassairaus. Hän on nyt 35-vuotias, käyttää hengityskonetta 24h/vrk ja on sairaalapotilas, jota hoidetaan kotona.

Vaihdoin tänään myös sivuille uuden ulkoasun. Jouluinen aihe olikin jo aika ottaa pois. Ehkäpä jatkossakin saatte nauttia kirjoituksistani.

Katsoin eilen perinteisesti itsenäisyyspäivänä pidettäviä linnanjuhlia ja katsoessa mietin onko mitään järkeä kutsua sinne noin tolkutonta määrää kaikenmaailman turhia julkkiksia. Ohjelman välissä näytettiin sitten uutiset, jossa yhtenä aiheena oli köyhien itsenäisyyspäivä ja kuinka hyvää työtä Heikki Hursti tekee vähäosaisten hyväksi. Tästä tulikin mieleen, että aivan hyvin voisi jättää osa kutsumatta linnaan ja antaa säästyvät rahat köyhien auttamiseen.

Toinen asia joka juhlista tuli myös mieleen oli hyvin kallit puvut, jotka eivät ole edes hienoja. Vihreiden kansanedustaja Heli Järvinen saa kuitenkin ison plussan, kun tuli juhliin vanhoista verhoista tehdyllä puvulla.

a