41 vuotta tuli mittariin perjantaina. On oikeastaan täysin käsittämätöntä, että näen tämän päivän. Sitä on siis juhlistettava.
Noin vuosi sitten kirjoitin blogiin juttua siitä, että miten olen ollut erittäin onnekas, kun olen Duchennen lihasdystrofian kanssa saavuttamassa 40 vuoden iän. Se oli erittäin hyvä syy juhlia isomman porukan voimin. Hyvin harva Duchennen lihasdystrofian kanssa elävä näkee tuota päivää. No vuosi on mennyt hyvin nopeasti ja nyt julkaisen jutun, kun täytän jo 41 vuotta. Nelikymppisenä esitin toiveen, että minulla olisi edessä vielä useita hyviä vuosia.
Näin vuotta myöhemmin voisin sanoa, että tuosta tavoitteesta on täytetty jo yksi vuosi. Toki tämän vuoden aikana on sairaus tuonut elämääni mukaan yhden ikävän ongelman. Lihasten heikkenemisen myötä virtsaaminen ei nimittäin onnistu enää normaalisti. Näin jälkikäteen ajateltuna ongelmia virtsaamisen kanssa oli ollut jo pitkään, mutta nyt kesän alussa ongelma paheni entisestään. Ensin minulle laitettiin ongelman takia kestokatetri, mutta en tykännyt siitä yhtään. Suoraan sanottuna mielenterveys oli tämän takia pahasti koetuksella.
Reilun kuukauden päästä minulle laitettiin cystofix eli vatsanpeitteiden läpi suoraan virtsarakkoon tuleva virtsakatetri. Tähän muutokseen olen ollut erittäin tyytyväinen. Ei voi kuitenkaan kiistää sitä, että tuo ei yhtään harmittaisi. Mieleen tulee vääjäämättä ajatus, että taas on lihassairaus vienyt yhden asian. Olen kuitenkin tsempannut itseäni muun muassa sillä, että tämä muutos helpottaa liikkumista, kun ei tarvitse miettiä miten pääsee käymään vessassa.
Positiivista kuitenkin tässä vuodessa on ollut se, että muuten kunto on pysynyt pitkälti ennallaan. Esimerkiksi tämä tietokoneen käyttö onnistuu entiseen malliin. Tästä toki iso kiitos fysioterapialle. Henkisesti olen päässyt yli tuosta aiemmin mainitsemastani harmittavasta muutoksesta. Menoa ja meininkiä on nimittäin taas riittänyt niin kuin ennenkin. Syyskuussa ollaan lähdössä vuoden ensimmäiseen reissuun, tällä kertaa Tampereelle.
Tulevaisuus?
Mitä sitten odotan tulevalta vuodelta? Tämä saattaa kuulostaa samn toistamiselta, mutta mielelläni eläisin vielä seuraavan vuodenkin tässä nykyisessä kunnossa. Haluaisin pystyä liikkumaan ja tekemään mieluisia asioita. En kuitenkaan stressaa tällä asialla. Mitä elämä eteen tuokaan, se otetaan vastaan.
