Katsottiin YLE Areenasta hyvin mielenkiintoinen sekä koskettava dokumentti; Royn täytyy selvitä. Dokumentti kertoo ruotsalaispojasta, joka sairastaa parantumatonta lihastautia nimeltä SMA1.
SMA1 on hermoperäinen lihassairaus, joka tuhoaa lihaksien toimintakäskyjä välittäviä hermosoluja. Selkäytimen liikehermosolut eivät enää välitä aivoista tulevia toimintakäskyjä eteenpäin. Kun hermoyhteys lihakseen katkeaa, lihassupistus ei enää onnistu ja alun perin terveet lihassyyt vähitellen heikkenevät ja surkastuvat. Oireet ilmenevät ennen 6 kk:n ikää ja johtaa kuolemaan yleensä viimeistään 2-vuotiaana.
Roy sai diagnoosin muutaman kuukauden ikäisenä. Maja-äiti kuvasi vuoden ajan taisteluaan poikansa elämän puolesta. Dokumentissa vanhemmat saavat toivoa kokeellisesti lääkkeestä. Toivo on kuitenkin pieni, sillä osa kokeessa olevista saa lumelääkettä ja aiemmissa kokeissa tulokset ovat olleet vaihtelevia.
Lääke on kallis, sillä yksi pistos maksaa 80 000 euroa. Valitettavasti tämä tulenee olemaan usealle este saada lääkettä.
Dokumentti oli ajatuksia herättävä ja tekisi mieli kirjoittaa asiasta paljon enemmän. En kuitenkaan halua paljastaa liikaa…
