lihassairaus

LVR-hengityspalje tuo lisätehoa hengitysharjoituksiin

Olen jo aiemmin kirjoittanut useamman kerran hengitysharjoitusten tärkeydestä lihassairaalle. Meillä on käytössä monenlaisia laitteita ja välineitä hengitysharjoitusten toteuttamiseen.

Royn täytyy selvitä – Tämä koskettava dokumentti lihassairaasta vauvasta kannattaa katsoa

Katsottiin YLE Areenasta hyvin mielenkiintoinen sekä koskettava dokumentti; Royn täytyy selvitä. Dokumentti kertoo ruotsalaispojasta, joka sairastaa parantumatonta lihastautia nimeltä SMA1.

Lehdistötiedote: Ilo elää – Runokirja nuoren lihassairaan naisen elämästä

Ilo elää runokirja sisältää nuoren lihassairaan naisen kirjoittamia runoja elämästä. Runokirjan lukija pääsee kokemaan runoilijan kipuilevia tunteita ja toivonhippuja.

Lihassairaalle rakennettiin erikoisohjain GTA:ta varten

Britanniassa toimiva SpecialEffect-niminen järjestö valmistaa liikuntaesteisille pelaajille erikoisohjaimia. Näin he voivat pelata suosikkipelejään.

Byrokratian yllättävä ilmaisu ja muuta jännää viikossa

Tähän viikkoon kuului paljon kaikenlaista, vaikka sähköpyörätuoli olikin taas huollossa. Viikosta jäi mieleen etenkin eräässä virallisessa asiakirjassa minusta, aviomiehestä käytetty ilmaisu vaikeavammainen lihasdystrofiapotilas.

Lihassairautta sairastava Shane Burcaw: ”Onnellisuus on aina valinta”

Selkäydinperäisestä lihassairautta sairastava 21-vuotias Shane Burcaw on positiivinen persoona. Yhdysvaltojen Pennsylvaniassa asuvan Burcawin lihakset surkastuvat iän myötä.

Lyhyesti tietoa sairaudestani

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihassairaus, joka surkastuttaa lihaksia. Duchenneen sairastuu yksi 3500 pojasta ja se on yleisin lasten lihasdystrofia. Yleensä sairaus periytyy äidin kautta, mutta kuitenkin jopa 1/3 on uusia mutaatioita. Mutaatio eli geenivirhe sijaitsee X-kromosomin kohdassa Xp21. Tämän vuoksi elimistö ei tuota dystrofiini-proteiinia ja siksi lihakset tuhoutuvat. Lihasten surkastuminen aiheuttaa vakavia terveydellisiä ongelmia mm. sydämessä […]

Uusia kirjoituksia

Kirjoitukset ovat taas viime aikoina jäänyt vähemmälle, kun aika on mennyt muiden sivustojen parissa ja f1-forumilla keskustellessa. Tuolla kirjoitellessa olen huomannut miten keskustelupalsta voi jättää koukkuun. F1-forum on ensimmäinen löytämäni keskustelupalsta, jossa todella tunnen kuuluvani porukkaan. Muuten minulla on mennyt viime aikoina hyvin. Neljän seinän sisältä en ole poistunut kuukausiin, mutta tästäkin asiasta voi löytää […]

Tervehdys kävijät

Olen miettinyt blogin avaamista, jossa kertoisin itsestäni tarkemmin. Jotenkin itsestä kirjoittaminen tuntuu hankalalta, mutta ehkäpä pääsen nyt alkuun.

<
Siirry sivun alkuun