lihassairaus Archives - Pietar.in
Siirry sisältöön

1

Olen jo aiemmin kirjoittanut useamman kerran hengitysharjoitusten tärkeydestä lihassairaalle. Meillä on käytössä monenlaisia laitteita ja välineitä hengitysharjoitusten toteuttamiseen. ...jatka lukemista "LVR-hengityspalje tuo lisätehoa hengitysharjoituksiin"

Katsottiin YLE Areenasta hyvin mielenkiintoinen sekä koskettava dokumentti; Royn täytyy selvitä. Dokumentti kertoo ruotsalaispojasta, joka sairastaa parantumatonta lihastautia nimeltä SMA1. ...jatka lukemista "Royn täytyy selvitä – Tämä koskettava dokumentti lihassairaasta vauvasta kannattaa katsoa"

6

Ilo elää runokirja sisältää nuoren lihassairaan naisen kirjoittamia runoja elämästä. Runokirjan lukija pääsee kokemaan runoilijan kipuilevia tunteita ja toivonhippuja. ...jatka lukemista "Lehdistötiedote: Ilo elää – Runokirja nuoren lihassairaan naisen elämästä"

Britanniassa toimiva SpecialEffect-niminen järjestö valmistaa liikuntaesteisille pelaajille erikoisohjaimia. Näin he voivat pelata suosikkipelejään. ...jatka lukemista "Lihassairaalle rakennettiin erikoisohjain GTA:ta varten"

3

Tähän viikkoon kuului paljon kaikenlaista, vaikka sähköpyörätuoli olikin taas huollossa. Viikosta jäi mieleen etenkin eräässä virallisessa asiakirjassa minusta, aviomiehestä käytetty ilmaisu vaikeavammainen lihasdystrofiapotilas. ...jatka lukemista "Byrokratian yllättävä ilmaisu ja muuta jännää viikossa"

Selkäydinperäisestä lihassairautta sairastava 21-vuotias Shane Burcaw on positiivinen persoona. Yhdysvaltojen Pennsylvaniassa asuvan Burcawin lihakset surkastuvat iän myötä. ...jatka lukemista "Lihassairautta sairastava Shane Burcaw: ”Onnellisuus on aina valinta”"

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihassairaus, joka surkastuttaa lihaksia. Duchenneen sairastuu yksi 3500 pojasta ja se on yleisin lasten lihasdystrofia. Yleensä sairaus periytyy äidin kautta, mutta kuitenkin jopa 1/3 on uusia mutaatioita. Mutaatio eli geenivirhe sijaitsee X-kromosomin kohdassa Xp21. Tämän vuoksi elimistö ei tuota dystrofiini-proteiinia ja siksi lihakset tuhoutuvat. Lihasten surkastuminen aiheuttaa vakavia terveydellisiä ongelmia mm. sydämessä ja hengityslihaksissa.

Duchenne vie pyörätuoliin jo n. 10 vuoden iässä. Sairauteen ei ole hoitoa keksitty ja se lyhentääkin elinikää huomattavasti. Nykyisin pystytään kuitenkin pidentämään elinikää mm. skolioosileikkauksella ja hengitystukihoidolla. Aiemmin elinikä oli 20-30 vuotta, mutta nykyään löytyy yli 40 vuotiaita Duchenneä sairastavia.

Minä jouduin pyörätuoliin jo 8 vuotiaana. Skolioosileikkaus tehtiin vuoden 1999 lopulla, sydämen vaajatoiminta todettiin 2002 ja hengitystuen sain joulukuussa 2005. Lopuksi vastaus, jonka annoin erään forumin "Oletko antanut periksi?" keskusteluun:

Monessa asiassa oon antanut periksi, mutta yksi asia löytyy jossa en anna periksi. Se nimittäin on tämä sairastamani sairaus, jota vastaan taistelen kuin hullu ja en aio antaa periksi.

Kirjoitukset ovat taas viime aikoina jäänyt vähemmälle, kun aika on mennyt muiden sivustojen parissa ja f1-forumilla keskustellessa. Tuolla kirjoitellessa olen huomannut miten keskustelupalsta voi jättää koukkuun. F1-forum on ensimmäinen löytämäni keskustelupalsta, jossa todella tunnen kuuluvani porukkaan.

Muuten minulla on mennyt viime aikoina hyvin. Neljän seinän sisältä en ole poistunut kuukausiin, mutta tästäkin asiasta voi löytää positiivisen puolen. Positiivinen asia on se, että flunssat on kiertänyt kaukaa, kun ei ole käynyt missään. Onneksi on sentään netti, joka on minulle hyvin tärkeä. Sen avulla voi olla yhteydessä ulkomaailmaan.

En ole aiemmin kirjoittanut blogissani perheestäni, joten nyt voisin mainita asiasta. Olen seitsemän lapsisen perheen kolmanneksi nuorin. Asun tällä hetkellä (muualla en ole asunutkaan ja hyvin tyytyväinen olen päätökseen) kotona äitini ja kahden veljen kanssa. Toinen veljistä on Henkka ja hänellä on myös tämä lihassairaus. Hän on nyt 35-vuotias, käyttää hengityskonetta 24h/vrk ja on sairaalapotilas, jota hoidetaan kotona.

Vaihdoin tänään myös sivuille uuden ulkoasun. Jouluinen aihe olikin jo aika ottaa pois. Ehkäpä jatkossakin saatte nauttia kirjoituksistani.

Olen miettinyt blogin avaamista, jossa kertoisin itsestäni tarkemmin. Jotenkin itsestä kirjoittaminen tuntuu hankalalta, mutta ehkäpä pääsen nyt alkuun. ...jatka lukemista "Tervehdys kävijät"

a