Mietin aihetta tämän päivän juttuun pitkään, mutta lopulta sen sitten keksin. Päätin siis kirjoittaa siitä, että mitä tavoitteita ja unelmia minulla on.
Vakavan sairauden kanssa liian pitkälle eteenpäin elämää ei kuitenkaan kannata miettiä. Tärkeintä on muistaa elää hetkessä ja nauttia pienistäkin asioista. Toki tämä on muidenkin hyvä muistaa.
1. Haluaisin pysyä mahdollisimman pitkään siinä kunnossa, että matkustaminen onnistuisi entiseen tapaan, Eli siis niin, että rajallinen budjetti olisi ainoa este matkustaa kokoajan.
2. Rakastan ruokaa ja niinkuin kuvanikin kertovat sen valmistamista todella paljon. Duchenne voi valitettavasti vaikuttaa myös syömiseen. Monet tarvitsevat jossain vaiheessa vatsanpeitteen läpi mahalaukkuun johtavaa PEG-letkua ravinnon saannin turvaamiseksi.
3. Haluaisin pysyä vielä vuosia täällä yhteiskunnan riesana ja ehkäpä joidenkin ilona. Leikkimielisesti ollaan puhuttu, että saan kuolla vasta 22 vuoden päästä, kun asuntolaina on maksettu. 🙂
4. Yksi tavoitteistani on pystyä toimimaan mahdollisimman pitkään työnantajana avustajilleni. Mahdollisia uhkia tälle ovat oma jaksaminen sekä kaiken maailman uudistukset yhteiskunnassa. Se yritysten tuottama palvelu on nähty liian hyvin.
5. Ja lopuksi se tärkein tavoitteeni. Eli olla hyvä aviomies rakkaalle Maijulle.
Aihe vaikutti aluksi siltä, että tekst́iä syntyy nopeasti. Lopulta tämä meni pitkäksi mietinnäksi, mutta jotain sain ulos.
