Aloitin viime viikolla kirjoittamaan blogiin uutta juttusarjaa, jolla on tarkoitus tuoda lihassairauttani Duchennen lihasdystrofiaa tutummaksi omien kokemusten avulla.
Ensimmäinen osa käsitteli sitä, että mitkä olivat sairauden paljastaneet oireet. Myös se käsiteltiin, että miten jouduin tai oikeastaan pääsin pyörätuoliin. Näin ilmaisen, koska elämänlaatu parani, kun jatkuvat kaatumiset loppuivat.
Ensimmäinen osa herätti ilmeisesti paljon huomiota ja löysin jopa yhden uuden Duchennea sairastavan, joka haluaa jakaa tuntemuksiaan sekä kokemuksiaan. Meitä on suhteellisen vähän ja moni ei kauheasti halua kirjoitella.
Leikkaukset, osa Duchennea
Tässä toisessa osassa on tarkoitus käsitellä leikkauksia, joita minulle on Duchennen takia jouduttu tekemään. Niitä ei ole montaa, mutta ovat olleet vaativia.
Keväällä 1996 minulle tehtiin ensimmäinen sairauteen liittyvä leikkaus. Olin kyllä aiemminkin ollut leikkauksessa, sillä vielä kävellessä kaaduin aurauskepin päälle ja haavaan jäi pala puuta. Terveyskeskuksessa haava ommeltiin vain kiinni ja lopulta päädyin leikkaussaliin asti.
Tuossa toisessa leikkauksessa nilkkoja sekä polvia suoristettiin. Tämä tapahtui Kuopion yliopistollisessa sairaalassa. Ensimmäinen oli täysin suunniteltu juttu, mutta polvien suoristaminen päätettiin tehdä vasta operaation aikana. Olin tuolloin 11-vuotias, joten en tarkemmin osaa kertoa tuosta asiasta. Juttua kirjoittaessa päätinkin, että tilaan arkistosta leikkaukseen liittyvät paperit.
No tuossa leikkauksessa katkaistiin jänteitä ja pidennettiin niitä. Leikkauksen jälkeen olin tosi huonossa kunnossa, hapetus putosi alas ja oli vaikeaa hengittää. Syyksi tähän väitettiin olevan kipulääke allergia. Totuushan oli se, että leikkauksessa oli päässyt nestettä keuhkoihin.
Päädyin lopulta teho-osastolle saakka pari päivää leikkauksen jälkeen. Lopulta jouduin olemaan sairaalassa lähes kaksi viikkoa. Toipumisaika oli pitkä ja kipsejä täytyi pitää lähes koko kesän. Ei mitenkään miellyttävä kokemus.
Jälkeenpäin ajateltuna tuo leikkaus antoi hyötyä hetkellisesti, kun pystyin usean vuoden käyttämään seisomatelinettä. Nykyään tuo leikkaus aiheuttaa lähinnä kipuja. Noista ongelmista voisin kertoa lisää seuraavassa osassa.
Vuoden 1999 marraskuun lopussa minulle tehtiin selkäleikkaus, koska skolioosi eli selän vinoutuminen oli edennyt liian pitkälle. Pidemmän päälle skolioosi ei ole hyväksi, sillä lopulta selkäranka alkaa painaa keuhkoja sekä sisäelimiä. Olin tuolloin siis 14-vuotias.
Ennen tuota Tampereella (sain valita sen ja Kuopion välillä) tehtyä leikkausta selvitettiin tuota edellä mainittua väitettyä allergiaa. Kuopion suunnalta ei löytynyt yhtään mistään tietoa allergiasta. Oliko siis silppuri laulanut?
Leikkauksessa selän takaosan kautta asetetaan selkänikamiin tukiruuvit. Tukiruuvit yhdistetään toisiinsa kahdella metallitangolla, joiden avulla selkä suoristetaan. Yleensä skolioosin suoristamiseksi tarvitaan 9–10 selkänikaman yhdistämistä.
Kyseessä on siis todella iso leikkaus, josta toipuminen oli pitkäaikainen prosessi. Pituutta minulle tuli lisää kymmenen senttiä ja sen myötä piti uusia sähköpyörätuoli. Sairaalassa olin leikkauksen jälkeen reilun viikon. Koulusta olin muistaakseni poissa helmikuulle asti.
Olen siis käynyt läpi aika suuret operaatiot. Selkäleikkauksesta on ollut paljon hyötyä ja sen ansiosta pystyn yhä istumaan onneksi hyvin. Tietenkin myös hengitys kulkee paremmin suoralla selällä. Jalkoja sen sijaan en antaisi leikata nykyisellä tiedoilla.
