Duchenne

Elämä on ihmeellistä – ”nautitaan siis joka päivä”

Elämä on ihmeellinen juttu, jonka me kaikki elävät olennot saamme kokea kertaalleen täällä maan päällä. Jokaisesta hetkestä pitäisi siis osata nauttia, sillä huomisesta ei koskaan tiedä.

Lihastautia sairastava koulussa opas herätti muistoja – ”näin minä kävin koulua”

Lihastautiliitto on julkaissut äskettäin Lihastautia sairastava lapsi koulussa-oppaan. Sen tarkoituksena on auttaa ymmärtämään, miten lihastauti vaikuttaa lapsen koulunkäyntiin. Tämän innoittamana päätin kirjoittaa siitä, miten minä kävin koulua.

Potilasasiakirjat kertovat paljon – ”sain vastauksia lapsuuteen liittyviin kysymyksiin”

Tilasin Kuopion yliopistollisen sairaalan arkistosta potilasasiakirjat, sillä minua on pitkään mietityttänyt lapsena minulle tehty jalkaleikkaus.

Duchenne ja leikkaukset – tulokset ovat olleet vaihtelevia

Aloitin viime viikolla kirjoittamaan blogiin uutta juttusarjaa, jolla on tarkoitus tuoda lihassairauttani Duchennen lihasdystrofiaa tutummaksi omien kokemusten avulla.

Duchennen lihasdystrofia tutuksi – näin loppui kävely

Duchennen lihasdystrofia on kumppani, jonka kanssa olen kulkenut ja kuljen elämäni loppuun saakka. Aiemmin olen kirjoittanut Duchennesta yleisellä tasolla ja lyhyesti siitä miten sairaus on edennyt minun kohdallani.

34-vuotta tänään mittariin – ”se on pieni ihme”

Ikä on vain numeroita kuuluu sanonta, mutta minulle on viime aikoina iskenyt ikäkriisi. Tämä johtunee siitä, että tänään minulle tuli mittariin 34-vuotta.

Sairauden etenemisen tunnustaminen paransi elämänlaatua

Mukanani kulkeva lihassairaus Duchenne on etenevä ja johtaa lopulta kuolemaan. Tämän asian olen hyväksynyt jo vuosia sitten.

Kysymyksiä ja vastauksia osa 3

Nyt sain vastattua viimeisiin minulle esitettyihin kysymyksiin. Aiemmin vastatut Kysymyksiä ja vastauksia Duchennen lihasdystrofiasta sekä Duchennen lihasdystrofia minun kohdallani löydät klikkaamalla linkkiä.

Duchennen lihasdystrofia minun kohdallani

Aloitin eilen vastaamaan lukijoiden kysymyksiin, jotka liittyy Duchennen lihasdystrofiaan ja minuun. Tässä toisessa osassa käsitellään sairautta minun kohdallani.

Kysymyksiä ja vastauksia Duchennen lihasdystrofiasta

Pyysin teiltä hyvät lukijat viikko sitten kysymyksiä sairaudestani ja minusta. Kysymyksiä tuli ihan kiitettävästi ja julkaisenkin vastaukia osissa. Tässä ensimmäisessä osassa käsitellään Duchennen lihasdystrofiaa yleisesti.

<
Siirry sivun alkuun