Duchenne Archives - Pietar.in
Siirry sisältöön

Aloitin viime viikolla kirjoittamaan blogiin uutta juttusarjaa, jolla on tarkoitus tuoda lihassairauttani Duchennen lihasdystrofiaa tutummaksi omien kokemusten avulla. ...jatka lukemista "Duchenne ja leikkaukset – tulokset ovat olleet vaihtelevia"

Duchennen lihasdystrofia on kumppani, jonka kanssa olen kulkenut ja kuljen elämäni loppuun saakka. Aiemmin olen kirjoittanut Duchennesta yleisellä tasolla ja lyhyesti siitä miten sairaus on edennyt minun kohdallani. ...jatka lukemista "Duchennen lihasdystrofia tutuksi – näin loppui kävely"

1

Ikä on vain numeroita kuuluu sanonta, mutta minulle on viime aikoina iskenyt ikäkriisi. Tämä johtunee siitä, että tänään minulle tuli mittariin 34-vuotta. ...jatka lukemista "34-vuotta tänään mittariin – ”se on pieni ihme”"

3

Mukanani kulkeva lihassairaus Duchenne on etenevä ja johtaa lopulta kuolemaan. Tämän asian olen hyväksynyt jo vuosia sitten. ...jatka lukemista "Sairauden etenemisen tunnustaminen paransi elämänlaatua"

1

Nyt sain vastattua viimeisiin minulle esitettyihin kysymyksiin. Aiemmin vastatut Kysymyksiä ja vastauksia Duchennen lihasdystrofiasta sekä Duchennen lihasdystrofia minun kohdallani löydät klikkaamalla linkkiä. ...jatka lukemista "Kysymyksiä ja vastauksia osa 3"

4

Aloitin eilen vastaamaan lukijoiden kysymyksiin, jotka liittyy Duchennen lihasdystrofiaan ja minuun. Tässä toisessa osassa käsitellään sairautta minun kohdallani. ...jatka lukemista "Duchennen lihasdystrofia minun kohdallani"

2

Pyysin teiltä hyvät lukijat viikko sitten kysymyksiä sairaudestani ja minusta. Kysymyksiä tuli ihan kiitettävästi ja julkaisenkin vastaukia osissa. Tässä ensimmäisessä osassa käsitellään Duchennen lihasdystrofiaa yleisesti. ...jatka lukemista "Kysymyksiä ja vastauksia Duchennen lihasdystrofiasta"

3

Sain von Hattunen -blogia lukiessani idean koota listan kysymyksistä ja vastauksista sairauteeni liittyen. Mitä olet aina halunnut kysyä Duchennen lihasdystrofiasta tai pyörätuolilla liikkumisesta. ...jatka lukemista "Mitä haluat tietää minusta tai sairaudestani? Nyt sana on vapaa!"

Discovery Channel tv-kanavan American Chopper -ohjelmassa Paul Teutul Sr ja hänen poikansa Paul Teutul Jr rakentivat uusimmassa jaksossa kilpaa moottoripyörää Cadillacille. ...jatka lukemista "American Chopper auttaa Cure Duchenne -säätiötä"

Jos joku ei vielä tiennyt niin minusta on juttu tämän viikon Seiskassa ja lehden ilmestymisen jälkeen jälkeen on tullut ihan mukavaa palautetta. Eräskin Duchenneä sairastava sanoi, että oli mukava kerrankin lukea Duchennestä iloinen juttu. Itsekin olen lukenut kaksi aiempaa juttua, jotka olivat aika synkkiä. Itse olen kyllä niin iloinen, että tuskin saisi edes synkkää juttua tehdyksi. 🙂

a