Tässä tulee minun ajatuksiani elämästä tällä hetkellä. Elämää ei pidä ottaa liian vakavasti, koska silloin voi unohtaa elää.
Elämä Duchennen lihasdystrofian kanssa on aika usein selviytymistaistelua. Toisaalta elämä on meille jokaiselle hiuskarvan varassa, vaikka kovin moni ei ikävä kyllä sitä tunnu tiedostavan. Ehkäpä tämä korona on saanut monet meistä miettimään asiaa ja sen myötä pelko on saanut hurjat mittasuhteet. Pelko ei tässäkään tapauksessa auta, vaan ohjeiden noudattaminen.
Nyt kuitenkin siihen alkuperäiseen bloggauksen aiheeseen eli elämään. Minusta tuntuu, että etenkin tähän lähes 35-vuoden ikään Duchennen kanssa ehtineenä sanoisin niin, että jokainen uusi päivä on lahja.
Minä olen mielestäni onnekas siitä, että olen saanut nähdä elämää vaikean sairauden kanssa näinkin pitkään. Kaikista elämän mukana tuomista murheista sekä epämukavuuksista huolimatta haluaisin elää vielä kauan. Tämä ei kuitenkaan ole meidän omissa käsissä, joten turha murehtia sitä.
Mistä esimerkiksi olen iloinen ja kiitollinen?
Olen kiitollinen siitä, että olen syntynyt aikaan jolloin hengitystä tukevia laitteita on olemassa. Aiemmin Duchennea sairastaneilla hengityksen heikentyessä hiilidioksidia kertyi vereen vähitellen liikaa ja lopulta se johti kuolemaan jo varhain.
Ilman käytössäni olevaa hengitystukea elämä minun kohdallani päättyisi aika nopeasti. Tuskinpa selviäisin edes päivää loppuun. Esimerkkinä on hetket, jotka olen ilman tukea. Alkuun hengittäminen on helppoa, mutta vähitellen se alkaa vaikeutua ja kohta alkaa ahdistaa. Tämän pidemmälle en tietenkään halua mennä.
Iloa tuo myös, että sain Kelalta uuden päätöksen ja fysioterapia jatkui jo tänään torstaina. Lisäksi tulevan putkiremontin aikataulu ei muutu koronan takia. Se on hyvä asia, sillä sijaisasunto on järjestetty aikoja sitten ja sitä ei haluaisi yrittää muuttaa suuntaan tai toiseen.
Olen todella iloinen myös siitä, että minulla on rakas Maiju. Hänen kanssaan voi jakaa elämän ilot sekä surut. Etenkin näin ihmeelliseen aikaan voi olla todella kiitollinen siitä, että on toinen ihminen lähellä tukemassa.
Kiitollinen olen myös siitä, että saan asua omassa kodissa. Myös se on kiitollisuuden aihe, kun saan toimia henkilökohtaisten avustajien työnantajana sekä päättää ketkä minua avustaa. Tämä tuo turvallisuutta ja toimivuutta arkeen.
Elämää ei kuitenkaan kannata ottaa liian vakavasti, sillä se on liian lyhyt sellaiseen. Aina välillä on hyvä etsiä huumoria vähän vakavammistakin asioista. Ilman huumoria ei tätä erilaista arkea muuten varmasti jaksaisi.
Kannattaa myös välillä poistua omalta mukavuusalueelta. Tämä korona on saanut tosin aikaan sen, että monet meistä on pakotettukin siihen. Monen suomalaisen normaalisti tekemiä asioita, kun ei voi nyt tehdä.
Yleensäkin pitäisi osata iloita elämän mukanaan tuomista pienistä iloista. Nämä ilot yhteenlaskettuna kasautuvat yhdessä suureksi iloksi ja lyövät helposti murheet.
Mistä sinä olet juuri nyt iloinen? Jätä siitä kommenttia! Ja muista nauttia elämän mukanaan tuomista pienistä ja suurista iloista.
