Nuorempana ja toivottavasti myös tyhmempänä minä ajattelin, että kuolen viimeistään kolmekymppisenä. Tämä johtui siitä, että valitettavasti moni Duchennea sairastava kuolee jo ennen sitä.
Peruskoulun jälkeen oli tarkoitus jatkaa opiskelua lukiossa, mutta en sinne sitten mennytkään. Silloin kotiin jääminen tuntui vain tuntui niin helpolta ratkaisulta. Ajatuksissa oli se, että ihan turhaa, kun kuolen kuitenkin nuorena. Toisaalta täytettyäni 16-vuotta tilille alkoi tulla työkyvyttömyyseläkettä ja tuntui, että rahaa tulee niin helposti.
Näin jälkikäteen ajateltuna olin todella tyhmä nuori. Olisin siinä tilanteessa tarvinnut jonkun sanomaan, että nyt järki käteen ja kouluun. Toisaalta miten kukaan olisi siinä tilanteessa voinut neuvoa, kun en puhunut tunteistani ääneen. En tiedä olisinko kuunnellut vaikka siitä olisi sanottu.
Ei meillä kotona oikeastaan koskaan puhuttu tämän sairauden vakavuudesta, mutta tiesin toki sen ettei välttämättä pitkään elä. Olinhan minä nähnyt veljeni kunnon romahduksen ja pitkät sairaalassa olot. Toisaalta antoi hänen taistelu paljon toivoakin tulevaisuuden suhteen.
Vammainen nuori pääsee yhteiskunnassamme liian helposti eläkkeelle. Mielestäni helpolla eläkkeelle pääseminen passivoittaa ja syrjäyttää yhteiskunnan ulkopuolelle. Vammaisten työllistyminen oikeaan työhön on myös todella vaikeaa, vaikka päättäjien mukaan maassamme on pula työntekijöistä.
Nykyään ajattelen asioita ja elämää hieman toisella tavalla. Olen nimittäin onnistunut tekemään paljon asioita mihin en edes itse olisi aikoinaan uskonut. Olen myös saanut maailman parhaan vaimon sekä oman asunnon. Tiedän olevani onnekas.
Usko siis itseesi, unelmiisi ja parempaan tulevaisuuteen, vaikka tilanne juuri nyt olisi omasta mielestäsi toivoton. Asioilla on tapana järjestyä.
