Vuosikymmen vaihtui ihan äsken, joten on aika kirjoittaa miten se meni. Mennyt vuosikymmen oli minun elämäni osalta täynnä iloa, surua sekä muutosta. Yksi suurin muutos oli itsenäistyminen.
Vuosikymmenen vaikea alku
Edellisen vuosikymmen vaihtuessa olin 24-vuotias ja asuin Punkaharjulla äidin ja veljen kanssa samassa asunnossa. Elämäni oli neljän seinän sisällä ja kärjistettynä odotin vain kuolemaa. En olisi koskaan uskonut, että minkälainen tulevat vuodet tulisivat olemaan.
Voisi sanoa, että vuosikymmen ensimmäiset vuodet olivat täynnä surua ja menetyksiä. Ensin vuosi 2011 oli todella surullinen, sillä äitini useita vuosia aiemmin todettu rintasyöpä uusiutui ja hän menehtyi marraskuussa.
Tästä alkoi yhteiselo myös Duchennen lihasdystrofiaa sairastaneen isoveljen Henkan kanssa. Hänen kuntonsa alkoi hiljalleen heikentyä ja hän puolestaan menehtyi huhtikuussa 2012. Nuo ajat olivat henkisesti todella raskaita, sillä samaan aikaan hoidostamme vastanneen hoitoringin kanssa oli suuria ongelmia.
Ei rakkaiden ihmisten kuolemia paljon ehtinyt surra, kun joutui taistelemaan oikeuksistaan. Silloisen Punkaharjun kunnan sosiaalityöntekijä olisi halunnut laittaa minut asumaan palvelutaloon, koska tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toimissa. Tuostakin onneksi selvisin taistelemalla ja hyvällä tuurilla.
Itsenäistyminen koitti
Tuo 2012 vuosi oli siis suurten muutosten aikaa, kun piti itsenäistyä 26-vuotiaana. Voisi oikeastaan sanoa, että oli jo aikakin ottaa vastuu omasta elämästä. Valitettavasti moni Duchennea sairastava ei koskaan saa tätä kokea.
Jo vähän ennen veljen kuolemaa tein ensimmäisen matkan aikuisiällä, kun kävin laivalla Tallinnassa. Yksin asumaan jäätyäni aloin lähteä liikkeelle entistä useammin ja nauttia kunnolla elämästä. Tuntui siltä, että nyt on alettava elää.
Seuraava vuosi alkoi synkästi, kun eräs hyvin tärkeäksi minulle sosiaalisen median kautta tutuksi tullut ihminen menehtyi. Livenä emme koskaan ehtineet nähdä, mutta jostain syystä hänen menestys tuntui todella pahalta.
Maiju mullisti maailman
Keväällä elämääni saapui nainen, jonka kanssa yötä myöten käydyt keskustelut tekivät minuun suuren vaikutuksen. Lopulta kesän tullen tapasimme ja siitä asti olemme Maijun kanssa kulkeneet yhteistä matkaa.
Elämä ei saa kuitenkaan olla liian helppoa, sillä parisuhde johti lopulta suureen taisteluun. Jouduimme nimittäin taistelemaan asianajajan avulla siitä, että voimme muuttaa yhteen. Ongelma oli yllättäen raha, sillä Savonlinnan kaupunki ei tietenkään olisi halunnut maksaa Maijun avustamisesta syntyviä kuluja.
Syksyn 2013 kohokohta kaiken taistelun keskellä oli kihlautuminen Maijun kanssa. Tuo toi lisää voimaa taisteluun tuulimyllyjä vastaan. Marraskuussa saatiin sitten helpottava päätös ja Maiju muutti luokseni kaksi päivää myöhemmin. Alkuun Maijun avustamisesta vastasi sama hoitorinki minun kanssa.
Elämä on liian lyhyt turhaan jahkailuun, kun oltiin kuitenkin taisteltu yhdessä paljon ja nähty rakkautemme kestävän. Jo uudenvuodenaattona päätimme naimisiin menosta. Päätimme mennä naimisiin maistraatissa ja päiväksi valikoitui 24 tammikuuta.
Hääpäivä pidettiin salassa lähes kaikilta, vain todistajat sekä muutama läheinen ihminen tiesivät asiasta ennakkoon. Vihkimisen jälkeen kohtasimme vammaisen elämän realiteetit, kun emme päässeet rappusten takia syömään kiinalaiseen ravintolaan. Päädyimme lopulta romanttisesti syömään ale-leivoksia kahvilaan.
Tekstiä syntyi näköjään hurjaa vauhtia, joten päätin kirjoittaa jutun useassa erässä. Tämä ensimmäinen osa päättyi siis tammikuuhun 2014.