Raivostuttava päätös, muistopäivä ja hyviä herkkuja

Tämä kulunut mielenkiintoinen viikko on ollut muun muassa raivostuttava ja muistorikas. Tässä jutussa kerrotaan nyt tarkemmin, että mitä kaikkea viikko on sisältänyt.




Kuluneen viikon aikana tuli ulkoiltua useaan otteeseen, sillä etenkin alkuviikosta aurinko hemmotteli meitä reilusti. Maanantaina kävimme tuossa kerrostalon pihalla juomassa päiväkahvit. Kesä on siis tulossa koronasta huolimatta.

Päiväkahvilla ulkona.

Aurinkoinen maisema.

Ja sillan alla.

Pyhäpäivän ajelulla.

Veljeni Henrik sairasti myös Duchennen lihasdystrofiaa. Hän menehtyi sairauden murtamana 38-vuotiaana huhtikuussa 2012. Tämän viikon lauantaina tuosta surullisesta tapahtumasta tuli kuluneeksi jo kahdeksan vuotta. Aika kuluu vauhdilla, mutta kaikki muistot kulkevat aina mukana.

Sain äskettäin yhteistyön kautta käyttöön mielenkiintoisen WellO2 -laitteen, joka on Suomessa kehitetty keuhkoja vahvistava ja puhdistava höyryhengityslaite. Tuosta laitteesta on ollut oikeasti hyötyä minulle. Tarkemmin voit lukea WellO2:sta tämän linkin kautta.

WellO2 puhallukset käynnissä.

Raivostuttava päätös

Jälleen kerran sai huomata, että vammaisen henkilön asema tässä yhteiskunnassa on todella heikko. Sosterin vammaispalvelu nimittäin päätti, että henkilökohtaisten avustajien matkakuluja ei korvata vuoden 2019 aikana tehdyltä kolmannelta matkalta.

Valitettiin tuosta kyseenalaista päätöksestä ja yllättäen kielteinen päätös pysyi voimassa. Päättäjien mielestä on siis oikein muuttaa kulujen maksuperusteita ilman, että asiakkaalle kerrotaan. No ei tätä asiaa voi jättää tähän, sillä päätös on laiton.

Korona tulee viikon raporttiin mukaan aivan väkisin, sillä julkaistuissa kuvissa on siihen liittyviä asioita. Saatiin nimittäin Sosterin vammaispalvelun kautta lopulta henkilökohtaisten avustajien käyttöön maskeja, hanskoja ja käsidesiä. Tosin käsidesi haisi raadolle. Tämä ohjeistus jakaa suojatarvikkeitta on tullut ministeriöstä asti, mutta toki piti jakoa hidastella.

Suojavarusteet kuvassa.

Elämä on ihanaa etenkin silloin, kun saa herkutella. Eräs ilta yllätettiin Maiju Topin kanssa ja valmistettiin tämmöistä herkkua lasipurkissa. Purkkiin on aseteltu gluteenittomia mariekeksejä, mangorahkaa ja J.D Gross 70% caramel-suklaata. Oli kyllä oikein hyvää herkkua.

Lidlissä oli tällä viikolla vihreä parsa nippu tarjouksessa hintaan 1,99 euroa. Olihan sitä pakko ostaa ja viikonloppuna valmistin niistä sosekeittoa. Tämä herkullinen ruoka on yksi suosikeistani. Reseptin löydät tämän linkin kautta.

Topi ja herkut.

Parsakeittoa lautasella.

Aika paljon on näköjään tapahtunut vain yhden viikon aikana. Miten sinun viikko on kulunut tällä kertaa? Sana on vapaa!

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.