39-vuotta mittariin tuli tämän viikon keskiviikkona. Tämä on tietenkin Duchennen lihasdystrofian kanssa oikein hyvä saavutus.
Uusi viikko, uudet kujeet. Meillä on maanantaina hengítystuen letkujen, maskien yms vaihto ja pesu päivä. Ennen letkut sai käyttää huollossa sairaalan välinehuollossa, mutta hyvinvointialue aikaan kaikki on toisin. Letkujen kuivaaminen koti oloissa on se suurin ongelma, mutta ratkaistiin ongelma ostamalla sähkökäyttöinen ilmapatjan täyttämiseen tarkoitettu pumppu.
Tiistaina oli vuorossa taas yhden kerran poskiontelon punkteeraus Savonlinnan keskussairaalan korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalla. Tälläkin kertaa operaatio onnistui oikein hyvin, kun on osaava lääkäri. Tämän jälkeen olikin vuorossa fysioterapia, kun fysioterapeutti Eija palasi töihin ansaitun lomansa jälkeen. Niska ja kädet olivatkin jo käsittelyn tarpeessa. Tätä juttua on nyt paljon helpompaa kirjoittaa, kun lihakset toimivat hyvin.
39-vuotta mittariin
Keskiviikkona alkoi minun viimeinen vuosi kolmikymppisenä, täytin siis kyseisenä päivänä 39-vuotta. En kyllä olisi yhtään uskonut, että näkisin kyseistä päivää. Mutta elämä näköjään osaa yllättää positiivisesti. Keskiviikkona ja torstaina syötiin jo ensimmäinen kakku, kun Tuisku kävi ostamassa Fazeriina kakun. Tuiskulta sain lahjaksi NHL-joukkue Carolina Hurricanes t-paidan.
Torstaina oli viikon toisen fysioterapian vuoro. Tällä kertaa fysioterapiassa käsiteltiin jalkoja. Muuten päivään kuului syyskuun työvuorolistan tekoa henkilökohtaisille avustajille. Lisäksi käytiin tietenkin ulkona, kun oli erittäin lämmin päivä.
Viikonloppuna tulee lisää vieraita minun syntymäpäiville, joita vietettiin keskiviikkona. Tänä vuonna en leiponut itse yhtään mitään herkkuja, vaan päätin tukea paikallista yritystä. Keväällä nimittäin Savonlinnaan avattiin gluteeniton kotileipomo Johanna’s Bakery. Tilasin häneltä vadelma-kinuskikakun sekä lohivoileipäkakun. Molemmat olivat aivan älyttömän hyvän makuisia.
Lauantaina kävi vieraita minun syntymäpäivien kunniaksi. Sisko kävi lasten kanssa ja mukana heillä oli myös ihana Erno-koira. Perjantain epävakaa sää oli onneksi historiaa, joten saatiin myös ulkoilla aurinkoisessa säässä. Päivään kuului tietenkin myös kakkujen syöntiä.
Viikko päättyi taas sunnuntaihin. Pyhäpäivä oli myös siivouspäivä ja poikkeuksellisesti hengítystuen letkustojen yms huoltopäivä. Alkuviikosta mennään nimittäin muutama päivävuoro yhden henkilökohtaisen avustajan taktiikalla. Sunnuntaina söin kolmatta päivää aivan lähellä sijaitsevan Sirkan lounaskahvilan yön yli kypsennettyä porsaan kassleria, yrttiperunoita ja pippurikastiketta.
