36-vuotta elämää on suuri saavutus – matka Kuopioon oli hyvä

36-vuotta elämää on suuri saavutus – matka Kuopioon oli hyvä

36-vuotta mittariin tuli tämän viikon lauantaina. Duchennen lihasdystrofian kanssa se on ihme, josta saa olla kiitollinen. Viikkoon on kuulunut myös matkailua sekä todella ankea paluu arkeen.

Tämä alkaa tulla tavaksi aloittaa viikko edellisen tapahtumilla. Ajattelin antaa asian ensin olla, mutta kun on kokenut vääryyttä niin en voi pitää hiljaisuutta. Saatiin nimittäin lopullinen päätös siitä, että Sosterin vammaispalvelu sai kieltäytyä maksamasta henkilökohtaisten avustajien matkakulut. Päätös sotii lakeja vastaan, mutta minkäs asialle enää mahtaa, kun korkein hallinto-oikeus on evännyt valitusoikeuden. Koko juttu aiheesta löytyy täältä.

Tiistaina julkaisin yhteiskuvan henkilökohtaisen avustajan Tuulan kanssa. Hän on yksi meidän seitsemästä ihanasta henkilökohtaisesta avustajasta. Tuula on ollut meillä avustajana kolme vuotta. Ei siis mikään turha työpaikka, kun samat avustajat jaksavat vuosia.

Edellisellä viikolla hän kävi tekemässä kesken kesäloman yhden vuoron, kun ei mistään löydetty sijaista. Aika ikävää, mutta onneksi hän pystyi rientämään apuun. Vammaispalvelun suunnalta ei apua pystytä järjestämään, kun pula tekijöistä kaikkialla on sietämätön. Herätkää päättäjät, kohta tilannetta ei enää voi pelastaa. Ja ratkaisu ei ole mikään laitos, vaikka valitettavan moni taho niin kuvitteleekin.

Jotenkin alkaa tuntumaan siltä, että enää ei kannata pyytää apua sijaisten etsintään yhtään mistään. On pärjättävä aivan omillaan, sillä avun pyytämisen jälkeen stressiä on vain lisää.

Ihan pöhköjä henkilöitä.

Torstaina sitten koitti vihdoin se odotettu päivä, kun lähdettiin pitkästä aikaa reissuun. Matkan kohteena oli Kuopio, mutta näin koronan aikaan ei kauheasti ole uskaltanut liikkua. Nyt saa alkaa rokotusten ansiosta vähän jo liikkua kauemmas kotoa. Elämästä on puuttunut jotain, kun ei ole päässyt matkustamaan.

Reissu oli oikein onnistunut ja rentouttava lähes loppuun saakka. Käytiin reissun aikana Kuopion torilla sekä ostoskeskuksissa. Ruokaa tilattiin Scandic Kuopio hotellille kätevästi Woltin kautta. Ainoastaan gluteenittomia juustokakkuja käytiin syömässä paikanpäällä Ramin konditoriassa. Aivan uskomattoman hyvä valikoima gluteenittomia tuotteita. Kannattaa käydä, jos tuolla suunnalla liikkuu.

Kuopio satama on hieno paikka.
Iso Pietari pikku Pietarin torikujalla!
Suihkulähteen takana vamaset.
Topi oli myös mukana reissussa.
36-vuotta kului, että näin palmuja.

36-vuotta, eikä suotta

Niin kuin jutun alussa kerroin täytin tämän viikon lauantaina 36-vuotta. Duchennen lihasdystrofiaa sairastavana ei ole mikään itsestäänselvyys, että vuosia kertyy noinkin paljon. Kaikkien haasteiden ja elämän päähän potkimisten keskellä olen hyvilläni kaikesta mitä elämä on tähän mennessä eteen tuonut. Toivottavasti saan elää vielä monta hyvää vuotta ja nauttia suuresti kaikesta mukavasta.

Oliko tämä minun katu?

Toivottavasti sinulla oli onnistunut viikko tällä kertaa?

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.