40-vuotta täyttä elämää on hieno saavutus Duchennen lihasdystrofian kanssa. Nyt on siis aika juhlia tätä saavutusta.
40-vuotta tulee minulle mittariin 14. elokuuta. On aivan pakko myöntää, että se on todella suuri ihme. Hyvin harva Duchennen lihasdystrofiaa sairastava elää näin pitkän elämän. En olisi koskaan uskonut, että näen tämän päivän. Niin kuin pienelle joukolle lähetetyssä kutsussa totesin, että elämä osaa yllättää positiivisesti. Tässä tapauksessa yllättävän positiivisesti.
Kun synnyin 14 elokuuta vuonna 1985, niin siihen aikaan tämän sairauden kanssa yleensä elettiin noin 20-vuoden ikään asti. Etenkin hengitystukihoidon kehittymisen ja selän skolioosileikkauksen myötä elinikä on pidentynyt merkittävästi. Myös tietoisuuden lisääntyminen ja päivittäin ahkerasti tehdyt hengitysharjoitukset ovat vieneet minut elämässä eteenpäin näinkin kauan. Olen myös itse saanut olla mukana levittämässä tietoisuutta Duchennen lihasdystrofiasta.
40-vuotta tuntuu hyvin pitkältä ajalta ja niinhän se onkin. Minun kohdallani vuodet ovat vieneet paljon, mutta niin ovat myös antaneet. Elämä on vienyt minulta monia rakkaita ihmisiä ja etenevä lihassairaus muun muassa liikuntakyvyn sekä aika pitkälti hengittämisen ilman hengitystuen apua. Positiivisen asenteen omaavana en osaa niitä murehtia. Kaikesta huolimatta elämäni on ainakin tähän asti ollut oikein hyvää.
Olen kyllä sadatellut jo useamman kuukauden, että miten vanha mies olen, mutta onhan tämä aika huikea saavutus. Olen saanut elämältä hyvin paljon. Asun omassa asunnossa hyvin rakkaan ihmisen kanssa. Elämässäni on erittäin monta ihanaa ihmistä. Olen päässyt matkustamaan enemmän kuin monet ihmiset koko elämänsä aikana. Olen saanut pyörittää jo vuosien ajan tätä suosittua Pietar.in blogia. Juha Tapion sanoin: ”Jo tähän mennessä oon saanut enemmän kuin odotin”.
Tiedostan sen tosiasian, että minun elämäni on loppupuolella ja tuskin enää täytän pyöreitä vuosia. Toisaalta ei kukaan meistä onneksi tiedä, että milloin on tullut aika lähteä. Elämä nälkä on kuitenkin yhä erittäin vahva. Toivottavasti minulla on vielä paljon hyviä vuosia jäljellä. Aion nauttia elämästä jatkossakin, toivottavasti myös Sinä haluat olla mukana elämässäni tulevaisuudessa.
