Siirry sisältöön

Päätinpä nyt lisätä uuden jutun, kun eilinen toi muutaman mukavan palautteen ja kannustuksen. Tänään saatte kuulla ihanasta kummipojastani Eeropekasta, joka on kuusivuotias. Eeropekka on Helenan poika ja hän on ollut pienestä asti mukana töissä. Eeropekasta on tullut meille kaikille hyvin tärkeä, koska hän on viettänyt aikaa paljon luonamme.

190320090081

Olen viime aikoina viihtynyt paljon Facebookissa ja kaverilistalla on tällä hetkellä 216 henkilöä. Kavereiden joukossa on useita samaa lihassairautta sairastavaa henkilöä. Moni heistä on ulkomaalaisia ja olen heidänkin kanssa keskustellut. Facebook on siis kätevä vertaistuki asioissakin.

Amerikasta löytyi eräs mies nimeltä Kenny, joka on jo 41 vuotias ja hänellä on sama sairaus kuin minulla. Todennäköisesti hän on maailman vanhin Duchenneä sairastava henkilö. Tämä tieto ja juttelu hänen kanssaan antoi minulle paljon uskoa huomiseen.

Hyvää kevään odotusta kaikille!

Kyllä on loistava mieliala viellä tänäänkin eilisen jälkeen, kun kaksi vuotta tekemäni työ sai julkisuutta Iltalehdessä. Lehden kotisivuilla oli nimittäin lyhyt juttu " Kimi Räikkönen Tunturirallissa" ja jutussa oli linkki ylläpitämilleni Kimi Räikkönen sivuille.  Jutun myötä sivuille tuli uusi kävijäennätys. Tämän ansiosta sain myös huomattavasti lisää intoa sivujen ylläpitoon

Kirjoitukset ovat taas viime aikoina jäänyt vähemmälle, kun aika on mennyt muiden sivustojen parissa ja f1-forumilla keskustellessa. Tuolla kirjoitellessa olen huomannut miten keskustelupalsta voi jättää koukkuun. F1-forum on ensimmäinen löytämäni keskustelupalsta, jossa todella tunnen kuuluvani porukkaan.

Muuten minulla on mennyt viime aikoina hyvin. Neljän seinän sisältä en ole poistunut kuukausiin, mutta tästäkin asiasta voi löytää positiivisen puolen. Positiivinen asia on se, että flunssat on kiertänyt kaukaa, kun ei ole käynyt missään. Onneksi on sentään netti, joka on minulle hyvin tärkeä. Sen avulla voi olla yhteydessä ulkomaailmaan.

En ole aiemmin kirjoittanut blogissani perheestäni, joten nyt voisin mainita asiasta. Olen seitsemän lapsisen perheen kolmanneksi nuorin. Asun tällä hetkellä (muualla en ole asunutkaan ja hyvin tyytyväinen olen päätökseen) kotona äitini ja kahden veljen kanssa. Toinen veljistä on Henkka ja hänellä on myös tämä lihassairaus. Hän on nyt 35-vuotias, käyttää hengityskonetta 24h/vrk ja on sairaalapotilas, jota hoidetaan kotona.

Vaihdoin tänään myös sivuille uuden ulkoasun. Jouluinen aihe olikin jo aika ottaa pois. Ehkäpä jatkossakin saatte nauttia kirjoituksistani.

Jo kolmas päivä putkeen, kun saan jotain kirjoituksia aikaan. Kaksi päivää sitten kirjoitetusta viestistä oli unohtunut mainita, että käytän pyörätuolia. Siitä sainkin idean, että kirjoitan lyhyesti apuvälineistäni joita käytän päivittäin.

Lisätietoja

Lisätietoja

Lisätietoja

Tämän lisäksi käytössäni on sänky, jota voi säätää sähköisesti ja suihkutuoli. Näistä en kuitenkaan kuvia jaksa nyt etsiä. 🙂

Perjantaina tuli sitten Soneralta sähköpostia, jota osasinkin odottaa. Viestissä kerrottiin ensin kuinka hyvä asiakas olet ja, että laajakaistan hinta 1.1.2009 alkaen on 47 euroa kuukaudessa. Kahden megan liittymän hinta siis nousee vain 17 euroa kuukaudessa. On se kyllä erittäin hienoa, että pienten paikkakuntien asukkailta saa rahastaa noin vaan. Kilpailijoitakaan, kun ei ole niin on pakko maksaa.