Siirry sisältöön

Musiikin kuuntelu oli minulla vuosia hyvin vähäistä, mutta nyt olen löytänyt tämän harrastuksen uudelleen kevään aikana. Kiitos tästä kuuluu Hauli Brosille, jonka loistavaa musiikkia aloin kuunnella. Muita syitä tähän innostukseen ovat äskettäin hankittu kotiteatteri ja Spotify niminen ohjelma.

Nyt en voi kuin miettiä, että miten musiikin kuuntelu oli välillä niin vähäistä.

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihassairaus, joka surkastuttaa lihaksia. Duchenneen sairastuu yksi 3500 pojasta ja se on yleisin lasten lihasdystrofia. Yleensä sairaus periytyy äidin kautta, mutta kuitenkin jopa 1/3 on uusia mutaatioita. Mutaatio eli geenivirhe sijaitsee X-kromosomin kohdassa Xp21. Tämän vuoksi elimistö ei tuota dystrofiini-proteiinia ja siksi lihakset tuhoutuvat. Lihasten surkastuminen aiheuttaa vakavia terveydellisiä ongelmia mm. sydämessä ja hengityslihaksissa.

Duchenne vie pyörätuoliin jo n. 10 vuoden iässä. Sairauteen ei ole hoitoa keksitty ja se lyhentääkin elinikää huomattavasti. Nykyisin pystytään kuitenkin pidentämään elinikää mm. skolioosileikkauksella ja hengitystukihoidolla. Aiemmin elinikä oli 20-30 vuotta, mutta nykyään löytyy yli 40 vuotiaita Duchenneä sairastavia.

Minä jouduin pyörätuoliin jo 8 vuotiaana. Skolioosileikkaus tehtiin vuoden 1999 lopulla, sydämen vaajatoiminta todettiin 2002 ja hengitystuen sain joulukuussa 2005. Lopuksi vastaus, jonka annoin erään forumin "Oletko antanut periksi?" keskusteluun:

Monessa asiassa oon antanut periksi, mutta yksi asia löytyy jossa en anna periksi. Se nimittäin on tämä sairastamani sairaus, jota vastaan taistelen kuin hullu ja en aio antaa periksi.

Mikkosten maailma ohjelman alottaessa olin sitä mieltä, että kyseessä on kauhea ja hyvin ärsyttävä ohjelma. Nyt kuitenkin mielipiteeni heistä on muuttunut tämän sarjan myötä ja voin tunnustaa pitäväni tuon porukan jutuista. He sanovat suoraan asiansa, eivätkä kiertele ja kaartele niin kuin usealla muulla on tapana.

Sivustoni on mukana blogilista.fi sivujen listalla ja blogini sijoitus on tällä hetkellä 317. Blogilistan suosituimmat blogit kertovat parikymppisten nuorten hyvin tavallisesta elämästä, eikä kärjestä paljoa löydy erilaisesta elämästä kirjoituksia. Onko sitten menestys kiinni kirjoitus- ja kertomistyylissä vai mistä? Ehkäpä pitää vaan parantaa omaa blogia enemmän. 🙂

Aion äänestää eurovaaleissa ja kokeilin juuri tuota YLEn vaalikonetta. Vaalikoneen mukaan minun pitäisi äänestää Vasemmistoliiton Kiba Lumbergiä, joka on 81 prosenttisesti minun kanssani samaa mieltä. Ihmettele kyllä sitä, että 34 ensimmäistä on Vasemmistoliitosta, Suomen Kommunistisesta Puoluesta, Suomen Työväenpuolue ja Köyhien Asialla puolueesta.

1. 108 Lumberg, Kiba VAS 81%
2. 68 Kettunen, Jonas SKP 77%
3. 22 Bäckman, Johan STP 76%
4. 107 Lapintie, Annika VAS 76%
4. 33 Paakkolanvaara, Liisa STP 76%
4. 24 Hietanen, Leena STP 76%
4. 70 Lievemaa, Tommi SKP 76%
4. 120 Virta, Sari VAS 76%
4. 79 Tölkkö, Anna-Mili SKP 76%
10. 72 Muhonen, Jarmo SKP 75%
10. 104 Kailo, Kaarina VAS 75%
10. 67 Kare, Aaro SKP 75%

----------------------------------------

178. 55 Sarvamaa, Petri KOK 47%
179. 42 Autto, Heikki KOK 45%
180. 49 Metsola, Ukko KOK 44%
181. 43 Itälä, Ville KOK 42%
182. 47 Linnonmaa, Anne KOK 40%
183. 61 Vikman, Sofia KOK 39%
184. 59 Ukkola, Tuulikki KOK 37%

Pitää tässä F1 aika-ajoja odottaessa kirjoittaa hieman tännekkin.

Ajattelin yöllä nukkumaan käydessä vuoden aikana tapahtuneita muutoksia elämässäni. Vuosi sitten tietokoneella pelaaminen oli vielä hyvin tärkeitä minulle, mutta käsien voima on kadonnut jo niin paljon, että keväällä loppui jääkiekon pelaaminen ja syksyllä F1 pelit. Muista peleistä en ole oikein ikinä välittänyt, eli ei tilalle oikein löydy mitään.

Voin kuitenkin sanoa, että tilalle on tullut mukaviakin juttuja. Olen esimerkiksi saanut innostuksen tähän bloggaamiseen ja sitten irkkaamisesta on tullut myös hyvin tärkeää. Elämä siis taas voittaa, kun aina löytyy huonoistakin asioista hyvää.

Myös muitakin muutoksia tuli syksyllä. Aluksi jouduin käymään pitämään hengitystukea päivälläkin muutaman tunnin. Tällä hetkellä maski on naamalla lähes koko ajan. Myös omatoiminen ruokailu loppui lähes kokonaan sykysyllä, kun haarukkaa en jaksa enää nostaa suuhun asti. Tämä olikin odotettavissa, eikä se tuottanut suurempaa harmia.

Hyvää lauantai päivän jatkoa teille kävijät. 🙂

Euroviisut järjestetään Moskovassa ensi viikolla ja Suomen edustajana on Waldo´s People kappaleella Lose Control. Itse en ole mikään Euroviisufani, mutta kyllä kuitenkin katson viisut.

Suomen kappale tulee pääsemään finaaliin, mutta kovinkaan hyvään tulokseen en usko. Menestyksen avain voi kuitenkin olla se, että Waldon esitämä musiikki olisi palaamassa suosioon. Katso video kappaleesta:

Tällä viikolla tuli testattua kahta uutuus A-luokan grillimakkaraa, HK:n Kabanossi Savupekoni ja Atrian Wilhelm Viherpippuri -Sulatejuusto.

savuKabanossi Savupekoni oli vahvasti savun makuinen ja mausteitakin tuntui olevan paljon. Siitä piti huolen mm. cayenne ja valkopippuri. Mielestäni savun makua oli liikaa ja tuskin tätä makkaraa tulee toista kertaa syötyä.

tahti

viher

Atrian Wilhelm Viherpippuri -Sulatejuusto oli parempaa kuin Kabanossi ja se saa arvostelussa kolme tähteä. Makkara oli sopivasti maustettua ja varmaankin tulee uudelleen syötyä. Miinuksena voisi sanoa, että mausteet ei ollut tasaisesti.

tahtitahtitahti

Urheilu on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa laulaa mestari Nykäsen Matti vai onko asia kuitenkaan noin? Tämä juttu tuli mieleen, kun tänään avasin netin ja sain lukea kahden urheilufanin kuolleen. Toinen tapahtui Sveitsissä, kun suomalainen kiekkofani tippui ikkunasta ja Arsenal fani hirtti itsensä pelipaitaan Keniassa.

Arsenal fanin tapaus tuntuu hyvin ikävältä ja ei voi kuin ihmetellä miten joku voi järkyttyä noin pahasti, että tappaa itsensä urheilun takia. En tosiaan voi kuin ihmetellä asiaa ja vastausta tuskin saa ikinä.

Itse olin aiemmin hyvin vihainen ja pettynyt, jos suosikki ei pärjännyt. Nykyään ajattelen asioita hieman toisin, koska se on vain urheilua ja vain pieni osa elämää.

Taisi tulla moitittua turhaan Facebookin kaveri määrästä valittajia. Eilen nimittäin eräs henkilö tuli ilmoittamaan profiliini, että ilmoitti 150. henkilölle minun tarvitsevan uusia kavereita. Sitten katsoin hänen profilin ja siellä luki, että että ainoa tarkoitukseni Facebookissa on vain kasvattaa kaveri määrää. Olen kuulemma hänelle kertonut näin ja yritän maailmanennätystä.

Tänään poistin hieman henkilöitä  joiden kanssa en ole tekemisissä, jatkossa myös mietin tarkkaan kenet hyväksyn kaverikseni.

Tänään on arvostelu vuorossa Valion kesän uutuus jäätelö CLASSIC® Pienempi & Tummasuklaa-chili. Valio toi markkinoille keväällä pienet Classic jäätelöt. Sarjaan kuuluvat edellä mainitun lisäksi Maitosuklaa-Crispi ja Valkosuklaa-salmiakki.

classic_tummasuklaachili

Tulinen jäätelö kuulosti hieman erikoiselta, eli tätä oli pakko kokeilla. Aluksi jäätelö maistui aivan tavallisella tummalla suklaalla kuorrutetulta jäätelöltä, mutta myöhemmin tuli chilin maku esiin. Aivan herkimpien ei tätä kannata ostaa, mutta jos sietää tulista yhtään niin suosittelen ehdottomasti. 🙂

grandeLaajennan blogini sisältöä ja jatkossa kirjoitan tänne myös tuotearvosteluja. Ensimmäisenä vuorossa arvosteltavaksi on Taffelin uutuus Grande sourcream & pepper, eli kermaviilillä ja mustapippurilla maustettuja perunalastuja.

Söin Grandeja torstaina vapun kunniaksi ja odotin perunalastujen olevan hyvin maustettuja kuten esimerkiksi Ranskankermalla ja sipulilla maustetut Broadwayt. Grandet valitettavasti tuottivat pettymyksen, koska olivat hyvin mietoja. Näitä voi verrata ennemmin maustamattomiin perunalastuihin, kuin mihinkään muuhun.

IN
Sikainfluenssa on tällä hetkellä median ykkösaihe. Viikonloppuna uutisointi alkoi, kun Mekikosta tuli tieto, että ihmisiä on kuollut tautiin. Tänään löytyi sitten ensimmäinen sikainfluenssaepäily Suomestakin. Saa sitten nähdä, että tuleeko taudista jopa pandemia vaiko vastaava kuin lintuinfluenssa.

OUT
Vielä viikko sitten suosikkiaihe oli lasinsirut, joita tuntui löytyvän niin lihasta kuin hedelmistäkin. Nyt kuitenkin tämä aihe on menettänyt asemansa lehdissä ja kukaan ei enää löydä lasia kuin ikkunoistaan. 🙂

Tervehdys kävijät, kesä lähestyy kovalla vauhdilla ja tällä vauhdilla kohta ei ole lunta yhtään. Ilmatieteen laitoksen virallinen mittaus näyttää, että Parikkalassa on lämmintä peräti 15,7 °C. Vahvasti kyllä näyttää siltä, että ehkäpä jo ensi viikolla voisi lähteä ulkonakin käymään. Talven aikana tuli käytyä ulkona vain kaksi kertaa ja nekin ihan lyhyitä aikoja.

Tänä viikonloppuna onkin paljon katsotavaa ja seurattavaa urheilua, kun eilen alkoi jääkiekon MM-kisat ja sitten on paljon moottoriurheilua. Suomalaisten kannalta ei tosin näytä etenkään F1 yhtään hyvältä. No ehkäpä se tuo pientä lohtua, että kärjessä on Jarno ja Timo. 🙂

Seurakunnan pappi kävi tänään vierailulla ja hän oli oikein mukava. Käydessään hän keksi, että voisi järjestää meillä käymään kuntaan tulleita pakolaisia. Hän kehui pakolaisnuorten käytöstä ja sanoi, että voisimme saada heistä kavereita. Suostuimme asiaan ilman miettimistä.

Asensin eilen Windows Vistan uudelleen, kun oli alkanut jo hidastella ja syödä muistia liikaa. Ostin tämän HP:n kannettava lähes puolitoista vuotta sitten ja kertaakaan en ollut tehnyt operaatiota. Näin jälkeenpäin voi kyllä todeta, että olisi kannattanut asentaa uudelleen jo aikoja sitten. Kone nimittäin nopeutui huomattavasti ja ei tarvitse odottaa lataamisia.

Spotify on saanut jälleen uuden kilpailijan, kun Grooveshark niminen palvelu on aloittanut toimintansa. Groovesharkin etuna on, että sitä käytetään selaimella ja peruskäyttö ei vaadi edes rekisteröitymistä. Kotimaista musiikkia ei kuitenkaan tunnu löytyvän paljon.

Tästä Grooveshark sivuille

hauliNyt kerron teille kävijät asiasta, joka on tuonut paljon iloa. Sain viime tiistaina Facebookissa viestin Ari "Selkä" Pulkkiselta, joka on Hauli Bros nimisen bändin basisti. Viestissä hän kertoi, että haluavat lähettää heidän levynsä minulle. Tänään tulikin postissa kirje, jossa oli Hauli Brosin levy nimikirjoituksilla varustettuna.

Mukava huomata, että miten hienoja ihmisiä maailmasta löytyy, jotka haluavat muistaa meitä hieman erilaisiakin ihmisiä. Kuunneltiin levy jo kerran ja musiikki oli niin hyvää kuin odotinkin. Kiitoksia Hauli Bros. 😀

Meille kun tuntuu sattuvan hyvin erikoisia asioita niin kerronpa erään tapaukset viime kesältä. Sähköpyörätuoliini asennettiin leukaohjaus ja toisella käyttökerralla menin paikalliseen kauppaan, jossa on aika kapeat käytävät. Putki  jonka varassa ohjaus on jäi kiinni hyllyn reunaan ja ohjaus tipahti.

Tämän jälkeen 120 kg painava pyörätuoli ampaisi täysillä eteenpäin ja minusta tuli matkustaja. Parin metrin päässä oli perunakori, johon ensin törmäsin. Perunakorin takana seisonut äitimme onneksi sai painettua virrat pois.

Tästä tapauksesta selvittiin onneksi mustelmilla ja perunoiden keräämisellä. Voi vaan todeta, että onneksi edessä ei ollut kummipoikani, joka oli myös mukana. Olin hänelle juuri sanonut, että menee edelle, mutta onneksi ei mennyt. Voi myös olla tyytyväinen ettei edellä ollut vanhuksia tai muita lapsia.

Eräs lähellä asuva nainen on tuonut meille sanomalehden viikonloppuisin, samalla kun hakee oman lehden yhteislaatikosta ja ulkoiluttaa koiraansa.  Täällä kun ei kanneta omiin laatikkoihin postia kuin arkipäivisin.

Tänä aamuna kuitenkin soi ovikello ja hän kertoi, että meidän lehden tuominen on liian sitovaa ja hän ei tuo lehteä tästä lähtien. Samalla kuitenkin selvisi, että jatkaa muille naapureille lehden viemistä. Näin sitä toisten mieliä pahoitetaan.

Täällä sitä ollaan pimeässä ja vietetään tämän vuotista Eart houria. Taidetaan olla alueen ainoa talo jossa on pimeää, ainoastaan tv ja tietokone tuo valoa. Parikkalan kunta mainostaa miten ovat mukana tapahtumassa, mutta täällä kunnan pohjoispäässä palaa pihavalotkin. Oikein hienoa...

Aamulehti haastatteli minua tällä viikolla. Lehti halusi haastatella, koska olen Kimi Räikkönen fani ja ylläpidän fanisivuja. Juttu tuli F1 kausiennakkoon, jonka piti olla lehdessä tänään. Ostin itse tänään digilehden, mutta eipä juttua näkynyt ja kuulin ettei paperilehdessäkään ollut. Ehkäpä se on sitten huomenna.

Eilen kirjoitin fysioterapeutistamme ja tuli nyt mieleen, että hän on käytännössä ainoa ulkopuolinen, joka meillä käy. Täälläpäin ihmiset tuntuvat pelkäävän erilaisuutta ja edes naapurit eivät uskalla lähestyä. Olemme asuneet täällä Uukuniemellä kohta neljä vuotta ja kukaan ei ole halunnut paremmin tutustua äitiin vaikka hän liikkuu kylällä enemmän.

Toinen aivan järjetön juttu on se, että peruskoulun päättymisen jälkeen kukaan koulukavereista ei ole ollut yhteydessä minuun. Henkan aikana kävi myös aivan samalla tavalla.

Kunnassa aloitti nuorten turvapaikanhakijoiden vastaanottokeskus helmikuun alussa ja lehdessä on ollut juttua kuinka huonoa kohtelua saavat. Jotkut ovat jopa sylkeneet heidän päälleen. Karjalaisia ihmisiä kehutaan paljon, mutta miksi? Täälläpäin ei ainankaan osata suhtautua massaväestöstä erottuviin millään tavalla, olkoon he sitten kotimaisia tai ulkomaalaisia.

Päätinpä nyt lisätä uuden jutun, kun eilinen toi muutaman mukavan palautteen ja kannustuksen. Tänään saatte kuulla ihanasta kummipojastani Eeropekasta, joka on kuusivuotias. Eeropekka on Helenan poika ja hän on ollut pienestä asti mukana töissä. Eeropekasta on tullut meille kaikille hyvin tärkeä, koska hän on viettänyt aikaa paljon luonamme.

190320090081

Olen viime aikoina viihtynyt paljon Facebookissa ja kaverilistalla on tällä hetkellä 216 henkilöä. Kavereiden joukossa on useita samaa lihassairautta sairastavaa henkilöä. Moni heistä on ulkomaalaisia ja olen heidänkin kanssa keskustellut. Facebook on siis kätevä vertaistuki asioissakin.

Amerikasta löytyi eräs mies nimeltä Kenny, joka on jo 41 vuotias ja hänellä on sama sairaus kuin minulla. Todennäköisesti hän on maailman vanhin Duchenneä sairastava henkilö. Tämä tieto ja juttelu hänen kanssaan antoi minulle paljon uskoa huomiseen.

Hyvää kevään odotusta kaikille!

Kyllä on loistava mieliala viellä tänäänkin eilisen jälkeen, kun kaksi vuotta tekemäni työ sai julkisuutta Iltalehdessä. Lehden kotisivuilla oli nimittäin lyhyt juttu " Kimi Räikkönen Tunturirallissa" ja jutussa oli linkki ylläpitämilleni Kimi Räikkönen sivuille.  Jutun myötä sivuille tuli uusi kävijäennätys. Tämän ansiosta sain myös huomattavasti lisää intoa sivujen ylläpitoon

Kirjoitukset ovat taas viime aikoina jäänyt vähemmälle, kun aika on mennyt muiden sivustojen parissa ja f1-forumilla keskustellessa. Tuolla kirjoitellessa olen huomannut miten keskustelupalsta voi jättää koukkuun. F1-forum on ensimmäinen löytämäni keskustelupalsta, jossa todella tunnen kuuluvani porukkaan.

Muuten minulla on mennyt viime aikoina hyvin. Neljän seinän sisältä en ole poistunut kuukausiin, mutta tästäkin asiasta voi löytää positiivisen puolen. Positiivinen asia on se, että flunssat on kiertänyt kaukaa, kun ei ole käynyt missään. Onneksi on sentään netti, joka on minulle hyvin tärkeä. Sen avulla voi olla yhteydessä ulkomaailmaan.

En ole aiemmin kirjoittanut blogissani perheestäni, joten nyt voisin mainita asiasta. Olen seitsemän lapsisen perheen kolmanneksi nuorin. Asun tällä hetkellä (muualla en ole asunutkaan ja hyvin tyytyväinen olen päätökseen) kotona äitini ja kahden veljen kanssa. Toinen veljistä on Henkka ja hänellä on myös tämä lihassairaus. Hän on nyt 35-vuotias, käyttää hengityskonetta 24h/vrk ja on sairaalapotilas, jota hoidetaan kotona.

Vaihdoin tänään myös sivuille uuden ulkoasun. Jouluinen aihe olikin jo aika ottaa pois. Ehkäpä jatkossakin saatte nauttia kirjoituksistani.

Jo kolmas päivä putkeen, kun saan jotain kirjoituksia aikaan. Kaksi päivää sitten kirjoitetusta viestistä oli unohtunut mainita, että käytän pyörätuolia. Siitä sainkin idean, että kirjoitan lyhyesti apuvälineistäni joita käytän päivittäin.

Lisätietoja

Lisätietoja

Lisätietoja

Tämän lisäksi käytössäni on sänky, jota voi säätää sähköisesti ja suihkutuoli. Näistä en kuitenkaan kuvia jaksa nyt etsiä. 🙂

Perjantaina tuli sitten Soneralta sähköpostia, jota osasinkin odottaa. Viestissä kerrottiin ensin kuinka hyvä asiakas olet ja, että laajakaistan hinta 1.1.2009 alkaen on 47 euroa kuukaudessa. Kahden megan liittymän hinta siis nousee vain 17 euroa kuukaudessa. On se kyllä erittäin hienoa, että pienten paikkakuntien asukkailta saa rahastaa noin vaan. Kilpailijoitakaan, kun ei ole niin on pakko maksaa.