Siirry sisältöön

1

Joulu se vaan lähestyy kovaa vauhtia ja siihen monelle niin tärkeään aattoon on keskiviikosta enää kaksi kuukautta. ...jatka lukemista "Älä osta jouluksi krääsää – tue kotimaista työtä tai tee lahjat itse"

1

Ihan äskettäin kirjoitin juttua kuluneesta viikosta ja taas on sama edessä. Miten aika kuluukin näin nopeasti, en voi ymmärtää. ...jatka lukemista "Raportti viikosta sisältää paljastuksen"

Syksy on ollut poikkeuksellisen lämmin ja viikonloppuna tehtiin lokakuun lämpöennätys. Tämä johtuu kuulemma ilmastonmuutoksesta, jonka me suomalaiset voimme estää. En kuitenkaan jaksa mieltäni rasittaa asian miettimiseen sen enempää. ...jatka lukemista "Runon syksyisen loin, mukaan myös kuvia toin"

Lämmin lokakuinen viikko alkaa olla ohi, joten on aika kirjoittaa jotain kuluneesta viikosta. Viikkoon kuului muun muassa juhlaa ja ulkoilua. ...jatka lukemista "Juhlaa, hyvää ruokaa ja ulkoilua – Lue meidän viikosta"

Cheekin ura päättyi elokuun lopulla Lahden mäkimontussa. Konsertista jäi huono maku, sillä järjestämisessä tapahtuneiden virheiden vuoksi emme Maijun kanssa nähneet edes lavalle. ...jatka lukemista "Järjestäjä palautti lippurahat ja lähetti Cheek kassit"

Tämä bloggaus kertoo siitä, että miten suunnittelemme matkojamme ja mitä pakkaamme mukaan. Lisäksi käsitellään, että mitä pitää ottaa huomioon, kun matkassa on myös henkilökohtaiset avustajat. ...jatka lukemista "Vinkkejä esteettömään matkailuun"

1

Kela on kilpailuttanut vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen palveluntuottajat. Uudet sopimukset tulevat voimaan 1.1.2019. ...jatka lukemista "Kela: Fysioterapian hinta tärkeämpi kuin laatu – Meillä kävi tuuri"

Tänään 10. lokakuuta vietetään Aleksis Kiven päivää, joka on samalla suomalaisen kirjallisuuden päivä. Tänään on siis hyvä syy aloittaa kirjan lukeminen ja itsensä sivistäminen. ...jatka lukemista "Hyvää kirjallisuuden päivää – Kirja luettu, lue sinäkin"

Maanantaina Areenaan tuli katsottavaksi dokumentti Wheels of Freedom, joka kertoo Ville Jaarannon matkasta sähköpyörätuolilla Oulusta kohti Lissabonia. ...jatka lukemista "Wheels of Freedom dokumentti arvostelussa: antaa huonon kuvan vammaisista työnantajina ja avustajan työstä"

Aika kuluu hurjaa vauhdilla, sillä lokakuun ensimmäinen viikko alkaa olla ohi. Kuukauden kestänyt flunssa alkaa olla vihdoinkin ohi, jipii. Tämä on varmaan kuluneen viikon kohokohta. ...jatka lukemista "Näin meni lokakuun ensimmäinen viikko"

Nuorempana ja toivottavasti myös tyhmempänä minä ajattelin, että kuolen viimeistään kolmekymppisenä. Tämä johtui siitä, että valitettavasti moni Duchennea sairastava kuolee jo ennen sitä. ...jatka lukemista "Usko itseesi, se kannattaa"

1

Olen useasti kuullut, että hyvin moni lapsuusmuistoistani liittyy ruokaan. En kyllä yhtään tiedä, että miksi näin minulle on sanottu. ...jatka lukemista "Unelma suklaamunkeista toteutui – kiitos rakkaalle"

Viime viikolla kirjoitin jutun apuvälineistä, jotka mahdollistavat elon tämän yhteiskunnan osana. Tällä kertaa paneudutaan toiseen yhtä tärkeään asiaan vammaisen elämässä eli henkilökohtaisiin avustajiin. ...jatka lukemista "Henkilökohtainen apu: Miltä avustettavana oleminen tuntuu ja millainen on hyvä avustaja?"

Tämä viikko on kulunut pääosin sisällä, sillä yhä jatkuvan flunssan takia en ole uskaltanut paljoa ulkoilla. Muuten viikkoon on kuulunut muun muassa kyläilyä ja tietenkin ruokaa. ...jatka lukemista "Miten viikko meni? – Lue se täältä"

1

Sairastelujen takia olen viettänyt viime aikoina hyvin vähän aikaa ulkona. Tämä sai minut miettimään niin sanottua entistä elämääni, jolloin jumitin vain neljän seinän sisällä. ...jatka lukemista "Jumitusta neljän seinän sisällä – Liikkeelle lähtö piristää"

Monet blogin lukijat ovat varmasti huomanneet, että rakastan ruokaa valtavan paljon. Ruoan valmistaminen on yksi suosikki harrastuksistani. ...jatka lukemista "Keittokirjan valmistusta – Vinkkejä otetaan vastaan"

2

Nyt taitaa olla hyvä aika kirjoittaa käytössäni olevista apuvälineistä. Edellinen kirjoitus aiheesta blogiin on kirjoitettu yli kymmenen vuotta sitten. ...jatka lukemista "Apuvälineet mahdollistavat täysillä elämisen"

Kyselin Facebookissa lukijoilta ideoita bloggauksiin ja niitä tuli aika monta. Nyt vain pitäisi käydä toteuttamaan saatuja ideoita. Tässä tulee ensimmäinen kirjoitus. ...jatka lukemista "Sopivan ravinnon tärkeys elämässä – ”Jos vatsalla on hyvä olla…”"

1

Yksi syksyinen viikko alkaa olla ohi. Perinteiden mukaan pääsette nyt kurkistamaan, että miten kulunut viikko on mennyt. ...jatka lukemista "Syksyisen viikon menoa – Hyvää ruokaa, sairastelua ja sadonkorjuu"

1

Ollaan Maijun kanssa aikamoisia sekopäitä, ainakin omasta mielestäni hyvällä tavalla. Juttujen taso on välillä aivan nolla ja musta huumori kukkii usein. ...jatka lukemista "Henkilökohtaisen avustajan työn arvostus nousuun – ”Se on oikea työpaikka”"

1

Syksy on minulle aikaa, joka herättää suuria tunteita laidasta laitaan. Tämä johtunee siitä, että syksyllä elämässäni on tapahtunut paljon mullistavia asioita. ...jatka lukemista "Unelmista totta: Näin päädyimme saman katon alle"

Tämä flunssainen viikko alkaa olla lopuillaan ja on aika kirjoittaa kuluneesta ajasta raporttia. Viikkoon mahtui kaikenlaisia asioita... ...jatka lukemista "Pyörätuoliin sidottu ja muut flunssaisen viikon tapahtumat"

1

Minua ärsyttää suunnattomasti etenkin uudet paikat, jonne ei ole osattu tai edes haluttu tehdä kunnon luiskia esteettömyyden takaamiseksi. ...jatka lukemista "Työmaa esti karkkien ostamisen – Destia lähetti pussillisen karkkia"

3

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta, josta minun on vaikea puhua ääneen. Tai oikeastaan vakavasti asioista minun on yleensäkin helpompi kirjoittaa. ...jatka lukemista "Syksy tuo mieleen surulliset hetket, jotka muuttivat elämän täysin"

1

Tänään tuli taas vierailtua Savonlinnassa Sosterin päivystyksesä, kun flunssa ei ota laantuakseen ja oireet vain pahenevat. Käynti oli vasta kolmas reiluun kuukauteen. ...jatka lukemista "Flunssa iski jälleen – Kiitosta päivystyksen nopeasta toiminnasta"

Päätin kokeilla blogin suhteen täydellistä suunnan muutosta luopumalla uutisista. Muutos tuntui aluksi vaikealta, mutta kaikella on kuitenkin aikansa ja nyt tuntui olevan tämän aika. ...jatka lukemista "Uudistuksen myötä aikaa jää muuhunkin ja hermo lepää"

Lopultakin kolmas ja viimeinen osa kesäkuisesta Kööpenhaminan reissusta on julkaistu. Tämä bloggaus sisältää pari viimeistä päivää Kööpenhaminassa sekä kotimatkan. ...jatka lukemista "Kööpenhaminasta kotiin"

Torstain kuulumiset on tämän päiväisen jutun aihe. Ajattelin kokeilla päivittää blogiin kuulumisia niiltä päiviltä, kun on ollut muutakin kuin tavallista arkea. ...jatka lukemista "Flunssan torjuntaa ja leivontaa rakkaalle"

Moni lukija on varmaan jo huomannut, että blogiin ei ole enää julkaistu uutisia syyskuussa. Kyseessä on pitkään mielessäni liikkunut kokeilu, joka todennäköisesti jää pysyväksi. ...jatka lukemista "Blogin uusi tie – ”Ikävistä uutisista alkoi tulla huono olo”"

Taas on tallusteltu eteenpäin yksi mielenkiintoinen viikko. Maanantaina saavuttiin kotiin reissusta. Kalenteriin vaihtui jo syyskuu ja päivät lyhenevät vauhdilla. ...jatka lukemista "”Jaksaa, jaksaa…” – Kuvia ja videoita kuluneelta viikolta"

1

Pari viikkoa sitten pyysin teiltä blogin lukijoilta kysymyksiä, joihin halusitte minulta vastauksen. Nyt olen kerännyt kysymykset yhteen ja vastannut niihin. ...jatka lukemista "Onko sinulla paljon kipuja? – ja muihin kysymyksiin vastauksia"

1

Viime viikonloppuna majoituimme surullisen kuuluisalla mediaankiin päätyneellä konserttimatkalla Original Sokos Hotel Vantaa -hotellissa. ...jatka lukemista "Viikonloppu Original Sokos Hotel Vantaassa – Invahuone täysin soveltumaton käyttöömme"

3

Kesän 2018 päätös nähtiin lauantaina Lahdessa, kun Cheekin ura päättyi mäkimontussa. Kyseessä piti olla haikeat jäähyväiset yhdelle suosikeista, mutta homma niin sanotusti kusi pahemman kerran. ...jatka lukemista "Cheekin ura päättyi – Konsertin järjestelyt pettivät, pyörätuolista ei nähnyt mitään"

Toteutin vuosia sitten seuraajille sekä muille kiinnostuneille mahdollisuuden esittää kysymyksiä, jotka liittyivät lihassairauteeni, Duchennen lihasdystrofiaan tai elämääni. ...jatka lukemista "Sana on vapaa – Kysy minulta mitä haluat!"

Ensimmäinen kirjoitus taannoiselta mökkireissulta käsitteli yleisesti tuota Multialla sijaitsevaa Huvilarannan esteetöntä vuokramökkiä. Tässä toisessa osassa käydään läpi se mitä kaikkea teimme mökillä ja saimme siellä ihailla. ...jatka lukemista "Mökkiviikon menoa – Ulkoilua, grillaamista sekä saunomista"

6

Minä mökillä keskellä ei mitään (tai olihan siellä järvi sekä metsää). En olisi uskonut tätä vielä viime kesänä näkeväni, sillä lapsuuden ainoa mökkireissu jätti traumoja. ...jatka lukemista "Esteetön vuokramökki jäi sydämiimme – Sinne palataan varmasti uudelleen"

Kööpenhaminan matkasta julkaistu juttu saa nyt odotetusti jatkoa. Aiemmin julkaistu kesäkuisen matkan ensimmäinen osa on luettavissa täältä. ...jatka lukemista "Kööpenhaminan valloitus: Toisessa osassa historiaa sekä gluteenitonta ruokaa"

Elokuu vaihtui tällä viikolla kalenteriin ja samalla säät muuttuivat epävakaisempaan suuntaan. Tapahtumia tähänkin viikkoon on mahtunut raportoitavaksi saakka. ...jatka lukemista "Sairastelua kesäisessä kelissä"