Duchennen lihasdystrofia minun kohdallani

Aloitin eilen vastaamaan lukijoiden kysymyksiin, jotka liittyy Duchennen lihasdystrofiaan ja minuun. Tässä toisessa osassa käsitellään sairautta minun kohdallani.

Millaista on elää sairauden kanssa?

Sairaus toki rajoittaa paljon elämää, kun monia asioita pitää miettiä ennakkoon. Vaikeudet on kuitenkin tehty voitettaviksi ja kaikesta kuitenkin selviää oikealla asenteella.

Miten pystyt olemaan noin iloinen vakavasta sairaudestasi huolimatta aina ja jaat muillekin positiivisuutta?

No eiköhän tuosta kuulu suurin kiitos Äitille, joka opetti pienestä asti positiivisen ja iloisen asenteen. En näe mitään syytä vaipua epätoivoon ja luovuttaa. Turha on elämän lahjaa tuhlata joutavaan marinaan.

Miten selviät arjesta, millaista tukea sinulla on käytettävissäsi?

Selviän arjesta vain muiden ihmisten avulla. Avustuksen maksaa kunta ja eri työntekijöitä on vähän alle 10.  Moni sanoo, että nykyään ei ole lottovoitto syntyä Suomeen, mutta minä koen asian aivan toisin. Ei asiat moneessa muussa maassa olisi näin hyvin.

Mitä asioita voit ja pystyt tekemään arjessasi?

Tietokonetta pystyn käyttämään itse ja hammasharja kestää vielä kädessä. Kaikessa muussa  tarvitsen apua. Eikö olekin hienoutta, kun ruokakin mätetään suuhun ja ei tarvitse sen takia keskeyttää nettailua.

Milloin aloit tarvita hengitysapua?

20-vuotiaana tuli ensimmäinen keuhkokuume ja sen jälkeen sain yöllisen hengitystuen. Varmasti olisi jo aiemmin tarvittu ja suosittelenkin, että käyttö aloitettaisiin varmuudeksi jo hyvissä ajoin. Se pitää sydämenkin paremmassa kunnossa.

Mitä apuvälineitä tarvitset?

Tärkein on tietenkin tuo hengitystuki. Muita tarvitsemiani apuvälineitä ovat pyörätuoli, sähköpyörätuoli, suihkutuoli, moottorisänky ja nostolaite. Niitä siis on aivan järjettömästi. 🙂

Duchennen lihasdystrofia minun kohdallani

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Siirry sivun alkuun