Mukanani kulkeva lihassairaus Duchenne on etenevä ja johtaa lopulta kuolemaan. Tämän asian olen hyväksynyt jo vuosia sitten.
Olen ollut siis aivan ”normaali” lapsi, eli kävellyt, ajanut polkupyörällä ilman apupyöriä ja kaikkea sitä mitä yleensä pidetään normaalina. Kävelykyvyn menetin 8-vuotiaana. Pyörätuoliin ”joutuminen” oli helpotus, sillä kävely alkoi olla tuskaisaa. Kaikkien kaatumisien myötä etenkin takapuoli oli hellänä.
Tämän jälkeen olen vähän kerrassaan menettänyt voimiani ja sen myötä olen yhä enemmän muiden avun varassa. Pystyn yhä käyttämään tietokonetta ilman apuvälineitä, hengittämään hetken ilman apua, ruokailemaan normaalisti, jos vain joku työntää ruokaa suuhun sekä puhumaan joidenkin mielestä välillä liikaakin. Tiedostan kuitenkin sen, että nämäkin saattavat kadota nopeallakin tahdilla.
Asioista luopuminen tuntuu vaikeammalta sitä myöten, kun ikää tulee lisää. Välillä yritän taistella tosiasioita vastaan, kun en halua huolestuttaa ketään tai saada aikaan puheita kunnostani. Tiedän ettei sairauteni eteneminen ole helppoa muillekkaan elämässäni mukana oleville ihmisille.
Viime aikoina olen antanut hieman periksi hengityksen suhteen ja käyttänyt maskia myös ruokaillessa. Tämä henkinen taistelu itseni kanssa on ollut liian pitkä.
Lopulta havahduin miettimään, että miksi minulla on reissuissa aina parempi olo ja esimerkiksi turvottaa vatsaa paljon vähemmän. Yleensä reissussa syön jostain syystä enemmän maskin kanssa, mutta kuitenkin paljon epäsäännöllisemmin. Vatsaongelmiin olin kotona yrittänyt löytää tuloksetta syytä vaikka mistä.
Yhtälön ratkaiseminen vaatikin pidempää pähkäilyä. Lopulta aloin yhdistää näitä kahta asiaa ja hupsista elämänlaatuni parani parissa päivässä. Ilmeisesti olin ilman maskia syödessä niellyt kauheasti ilmaa, kun yritin syödä liian nopeasti.
Nyt finaalissa
Harmittelin fysioterapeutille olevani viimeinkin finaalissa, mutta hän löysikin asiasta positiivisen puolen. Hän sanoi, että kulinaristina pystyn nyt nauttimaan ruoasta paremmin. Nuo sanat saivat minut löytämään asian hyvät puolet.
Toinen elämänlaatua parantanut asia liittyy myös hengitykseen, sillä käytän maskia nyt suihkussakin. Olen ilman vain hiusten pesun ajan. Tajusin nopeasti, että olin jo pitkään pelännyt ja jännittänyt suihkussa käyntiä. Se tunne, kun sain kunnolla ilmaa keuhkoihin ja pystyin nauttimaan lämpimästä vedestä pitkästä aikaa oli upea.
Näin se elämä muuttuu, mutta periksi antaminen ei ole helppoa. Tiedän kuitenkin sen, että näin estän äkillisen kunnon romahtaminen ja elämänlaatu pysyy hyvänä.
