Veljen kuolemasta jo seitsemän vuotta – ”hänellä oli sama lihassairaus”

Kuten monet teistä tietävät, että edesmennyt isoveljeni Henkka sairasti myös Duchennen lihasdystrofiaa. Sairaus vei hänestä voiton aika tasan seitsemän vuotta sitten. Hän oli kuollessaan 38-vuotias.

Tuolloin äidin kuolemasta oli kulunut aikaa vasta puolisen vuotta. Tilanteet elämässäni muuttuivat hurjan nopeasti, sillä asuin heidän kanssaan yhdessä. Juuri oli alkanut tuntua, että aloin päästä yli edellisestä muutoksesta. Elämä voi muuttua hyvin nopeasti suuntaan tai toiseen.

Äidin kuoleman jälkeen en ollut vaarassa joutua muuttamaan kodista pois, sillä kotonamme pyöri Henkalle hengityskoneen myötä sairaanhoitopiirin kustantama hoitorinki. Samat hoidosta vastanneet henkilöt avustivat sovitusti minua.



Henkan kuoleman jälkeen tilanne muuttui siis täysin. Suoraan sanottuna tilanteeni oli todella surkea. Olisi pitänyt saada rauhassa surra rakkaan ihmisen kuolemaa, mutta samalla piti yrittää puolustaa itsenäisyyttään.

Ḱunnan sosiaalityöntekijä yritti saada minut muuttamaan palvelutaloon. Sairaanhoitopiiri ei tietenkään olisi halunnut uutta kuluerää minusta. Ringistä vastannut yritys tietenkin tarvitsi maksajan. Tuota vääntöä jatkui lähes kaksi kuukautta, kunnes sairaanhoitopiiri myönsi minulle hengityshalvausstatuksen. Eli minusta tuli kotona asuva sairaalapotilas.

No tietenkin tuo oli suuri taisteluvoitto, vaikka toi mukanaan pieniä muutoksia ja rajoitteita elämään. Siinä tilanteessa elämän rauhoittuminen oli kuitenkin todella tärkeää, että sai aloitettua surutyön._

Suru katoaa ajan myötä

Havahduin perjantaina huomaamaan, että olin unohtanut torstaina olleen muistopäivän kokonaan. Aiemmin olen joka vuosi sentään polttanut muistokynttilän ja muistellut noita hetkiä. Ehkä unohtaminen kertoo siitä, että alkaa olla hyväksynyt tapahtuneen ja mielessä on lähinnä ne hyvät muistot.

Suru muuttaa ajankuluessa muotoaan todella paljon ja lopulta tuntuu, että mielessä on vain iloisia muistoja edesmenneestä ihmisestä. Jotenkin tuntuu, että nykyään pystyn puhumaan Henkasta paljon enemmän, kuin aiemmin.

Moni blogin lukija on vuosien saatossa kysellyt, että millainen ihminen Henkka oli. Lyhyesti kuvailtuna voisi sanoa, että rauhallinen taistelija, joka ei koskaan valitellut mistään. Ei edes kivuista, joita hänellä varmasti oli. Sillä viisaudella ja yleistiedon määrällä olisi voinut mennä todella pitkälle.

Henkka oli minusta kaksitoista vuotta minusta vanhempi ja asuimme saman katon alla lähes kolmekymmentä vuotta. Hän on siis ollut minulle roolimalli ja esikuva.

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.

Vastaa