Edellinen vuosikymmen: rakkautta, itsenäistyminen ja kuolemaa

Vuosikymmen vaihtui ihan äsken, joten on aika kirjoittaa miten se meni. Mennyt vuosikymmen oli minun elämäni osalta täynnä iloa, surua sekä muutosta. Yksi suurin muutos oli itsenäistyminen.




Minä edellisen vuosikymmen alussa.
Minä edellisen vuosikymmen alussa.

Vuosikymmenen vaikea alku

Edellisen vuosikymmen vaihtuessa olin 24-vuotias ja asuin Punkaharjulla äidin ja veljen kanssa samassa asunnossa. Elämäni oli neljän seinän sisällä ja kärjistettynä odotin vain kuolemaa. En olisi koskaan uskonut, että minkälainen tulevat vuodet tulisivat olemaan.

Voisi sanoa, että vuosikymmen ensimmäiset vuodet olivat täynnä surua ja menetyksiä. Ensin vuosi 2011 oli todella surullinen, sillä äitini useita vuosia aiemmin todettu rintasyöpä uusiutui ja hän menehtyi marraskuussa.

Äidin haudalla.

Tästä alkoi yhteiselo myös Duchennen lihasdystrofiaa sairastaneen isoveljen Henkan kanssa. Hänen kuntonsa alkoi hiljalleen heikentyä ja hän puolestaan menehtyi huhtikuussa 2012. Nuo ajat olivat henkisesti todella raskaita, sillä samaan aikaan hoidostamme vastanneen hoitoringin kanssa oli suuria ongelmia.

Yksin jääminen sai liikkeelle.

Ei rakkaiden ihmisten kuolemia paljon ehtinyt surra, kun joutui taistelemaan oikeuksistaan. Silloisen Punkaharjun kunnan sosiaalityöntekijä olisi halunnut laittaa minut asumaan palvelutaloon, koska tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toimissa. Tuostakin onneksi selvisin taistelemalla ja hyvällä tuurilla.

Itsenäistyminen koitti

Tuo 2012 vuosi oli siis suurten muutosten aikaa, kun piti itsenäistyä 26-vuotiaana. Voisi oikeastaan sanoa, että oli jo aikakin ottaa vastuu omasta elämästä. Valitettavasti moni Duchennea sairastava ei koskaan saa tätä kokea.

Jo vähän ennen veljen kuolemaa tein ensimmäisen matkan aikuisiällä, kun kävin laivalla Tallinnassa. Yksin asumaan jäätyäni aloin lähteä liikkeelle entistä useammin ja nauttia kunnolla elämästä. Tuntui siltä, että nyt on alettava elää.

Tallinnassa kesäkuussa 2012.
Tallinnassa kesäkuussa 2012.

Satamassa, taustalla laiva

Arttu Wiskari ja minä.
Imatra huhtikuussa 2013.

Seuraava vuosi alkoi synkästi, kun eräs hyvin tärkeäksi minulle sosiaalisen median kautta tutuksi tullut ihminen menehtyi. Livenä emme koskaan ehtineet nähdä, mutta jostain syystä hänen menestys tuntui todella pahalta.

Maiju mullisti maailman

Keväällä elämääni saapui nainen, jonka kanssa yötä myöten käydyt keskustelut tekivät minuun suuren vaikutuksen. Lopulta kesän tullen tapasimme ja siitä asti olemme Maijun kanssa kulkeneet yhteistä matkaa.




Elokuu 2013

Elämä ei saa kuitenkaan olla liian helppoa, sillä parisuhde johti lopulta suureen taisteluun. Jouduimme nimittäin taistelemaan asianajajan avulla siitä, että voimme muuttaa yhteen. Ongelma oli yllättäen raha, sillä Savonlinnan kaupunki ei tietenkään olisi halunnut maksaa Maijun avustamisesta syntyviä kuluja.

Syksyn 2013 kohokohta kaiken taistelun keskellä oli kihlautuminen Maijun kanssa. Tuo toi lisää voimaa taisteluun tuulimyllyjä vastaan. Marraskuussa saatiin sitten helpottava päätös ja Maiju muutti luokseni kaksi päivää myöhemmin. Alkuun Maijun avustamisesta vastasi sama hoitorinki minun kanssa.

Sormukset käsissä.

Tuore kihlapari.

Junalta Maijua vastassa.
Kuva vuodelta 2013, kun Maijun muutto koitti.

Elämä on liian lyhyt turhaan jahkailuun, kun oltiin kuitenkin taisteltu yhdessä paljon ja nähty rakkautemme kestävän. Jo uudenvuodenaattona päätimme naimisiin menosta. Päätimme mennä naimisiin maistraatissa ja päiväksi valikoitui 24 tammikuuta.

Hääpäivä pidettiin salassa lähes kaikilta, vain todistajat sekä muutama läheinen ihminen tiesivät asiasta ennakkoon. Vihkimisen jälkeen kohtasimme vammaisen elämän realiteetit, kun emme päässeet rappusten takia syömään kiinalaiseen ravintolaan. Päädyimme lopulta romanttisesti syömään ale-leivoksia kahvilaan.

Maistraatissa ollaan tässä kuvassa.

Tekstiä syntyi näköjään hurjaa vauhtia, joten päätin kirjoittaa jutun useassa erässä. Tämä ensimmäinen osa päättyi siis tammikuuhun 2014.

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.

Vastaa