<

Lihastautia sairastava koulussa opas herätti muistoja – ”näin minä kävin koulua”

Lihastautiliitto on julkaissut äskettäin Lihastautia sairastava lapsi koulussa-oppaan. Sen tarkoituksena on auttaa ymmärtämään, miten lihastauti vaikuttaa lapsen koulunkäyntiin. Tämän innoittamana päätin kirjoittaa siitä, miten minä kävin koulua.

Aloitin koulunkäynnin pienehkössä kyläkoulussa vuonna 1992. En ollut päivääkään käynyt edes päiväkodissa, joten perheen ulkopuolisten lasten kanssa toimiminen oli minulle täysin uutta. En kuitenkaan muista, että tuon suhteen minulla olisi ollut mitään ongelmia.

Koulu sijaitsi noin puolentoista kilometrin päässä kotoani. Ensimmäisen lukuvuoden syksyn ja kevään kuljin kouluun polkupyörällä, koska pystyin vielä ajamaan sillä. Toisella luokalla siirryin kokonaan pyörätuoliin ja aloin kulkea sillä kouluun. Tuon kyseisen vuoden aikana menetin myös kävelykykyni.

Ensimmäinen pyörätuolini.

Minulla olisi ollut myös mahdollisuus kulkea kouluun taksilla, mutta halusin kulkea pyörätuolilla ja sen jälkeen sähköpyörätuolilla koulumatkat. Jopa 35-asteen pakkasessa. Yläasteelle siirtyessä oli pakko turvautua taksikyytiin, sillä koulumatka oli 22 kilometriä.

Koko perusopetuksen ajan kävin aivan tavallista koulua. Minulla oli koulussa avustaja käytettävissä, mutta oppitunnin aikana en häntä yleensä tarvinnut. Poikkeuksena tietenkin esimerkiksi liikunta tai käsityö. Olen todella kiitollinen siitä, että sain käydä kouluni lähellä kotia.

Kolmannella luokalla aloitin puukäsitöissä, mutta asioista mitään tietämätön opettaja laittoi minut tunnilta kotiin. Seuraavalla viikolla siirryin tekstiilikäsitöihin ja siellä olin seiskalle saakka.

Liikuntatunneilla olin normaalisti mukana ala-asteen ajan. Yläasteella opettaja laittoi minut heittämään vaahtomuovikeihästä, jota en pystynyt heittämään. Tuon jälkeen minua ei enää kauheasti näkynyt liikuntatunneilla.

Kolmas mieleen jäänyt asia on kotitaloustunnit, joilla olin mukana normaalisti seiskaluokalla. Olin jo tuolloin kiinnostunut ruoanlaitosta ja sen myötä halusin tämän myös tuleville vuosille valinnaisaineeksi.

Sitten vaihtuikin opettaja ja minä vietinkin kotitaloustunnit tietokoneen ääressä. Tämä opettaja laittoi minut etsimään uusia reseptejä tuleville tunneille. Minä en siis oppinut mitään ja opettajan työ helpottui.

Eräs todella ikävä tapaturma, josta on haittaa loppuelämän ajan tapahtui minulle koulussa toisella luokalla. Lähdin yksin menemään ulos ja isompi poika tönäisi minut pyörätuolin kanssa rappusen alas. Lensin naamalleni ja etuhampaat katkesivat. Joudun olemaan nykyäänkin syödessä varovainen, ettei paikka irtoa.

Mikä harmittaa?

Eniten kouluajoilta on jäänyt harmittamaan etten panostanut kunnolla esimerkiksi kielten opiskeluun. Näin jälkikäteen ajateltuna olisin varmaan tarvinnut jonkinlaista tukea koulunkäyntiin. Ja ehkä jonkun olisi pitänyt sanoa, että voit pärjätä elämässä hyvin ja Duchenne ei ehkä johda kuolemaan viimeistään kolmekymppisenä.

Olen aiemminkin maininnut, että peruskoulun jälkeen lopetin koulunkäynnin. Eniten asiaan varmasti vaikutti tuo tyhmä ajatus nuorena kuolemisesta. No jälkiviisautta on kuitenkin aika turha harrastaa.

Alkuun mainittu opas on varmasti hyvin tarpeellinen, sillä ei lihassairauksia tunneta kovinkaan laajasti. Sekin tuntuu monista ihmeeltä, että kaikki lihassairaudet ovat erilaisia.

Ehkäpä tuon oppaan avulla lapset, vanhemmat, avustajat sekä opettajat välttyvät monelta koulunkäyntiin liittyvältä ongelmalta. Vaikeuksia toki varmasti tulee, mutta ehkäpä oppaan avulla samoja ongelmia osataan välttää.

Lihastautia sairastava koulussa opas herätti muistoja – ”näin minä kävin koulua”

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Siirry sivun alkuun