Elämä on ihmeellinen juttu, jonka me kaikki elävät olennot saamme kokea kertaalleen täällä maan päällä. Jokaisesta hetkestä pitäisi siis osata nauttia, sillä huomisesta ei koskaan tiedä.
Erään dokumentin katsomisen jälkeen päätin, että katson ja kuuntelen enemmän ympärillä tapahtuvia asioita. Liian usein tulee liikuttua niin, ettei kauheasti katsele ympärilleen. Tähän juttuun syntyi idea siitä, kun havainnoin enemmän asioita liikkuessani kesäisessä säässä.
Ihmismieli on erikoinen juttu, sillä yhden auton näkeminen voi saada ajatuksen juoksemaan todella kauas. Ja samalla siitä syntyi myös kirjoitus blogiin. Aikoinaan meidän perheellä oli samanlainen, aivan saman värinen korotetulla katolla varustettu VW Transporter. Noin vuonna 2000 hankittu auto oli silloin pari vuotta vanha ja siihen aikaan hieno menopeli.
Nyt tuommoinen samanlainen auto näytti todella vanhalta ja surkealta. Ihmettelin hetken asiaa tajuten, että auton ulkonäkö ei ole mikään ihme, sillä siitähän on aikaa todella monta vuotta. Pakko myöntää, että kaksi vuosikymmentä on kulunut hurjan nopealla vauhdilla. Yksi ihmiselämä kuuluu oikeastaan todella nopeasti. Se täytyisi meidän kaikkien sisäistää ja nauttia tarpeeksi usein rakkaista asioita.
Yhä elossa
Elossa olemiseni Duchennen lihasdystrofian kanssa kohta 35-vuotiaana on pienoinen ihme. En ehkä tuolloin yläaste-ikäisenä olisi uskonut eläväni vuonna 2020. Muutenkin tuo ajatus varhaisesta kuolemasta varjosti elämääni aivan liian kauan. Peruskoulun jälkeen kotiin jääminen ei ehkä ollut se ihan järkevin päätös.
Tuntuu siltä, että tästä Duchennesta on olemassa useita erilaisia versioita. Esimerkiksi Henrik veljeni käveli peräti 14-vuotiaaksi, kun taas minä jouduin pyörätuoliin 8-vuotiaana. Minun ikäisenä hän oli ollut jo lähes kymmenen vuotta hengityskoneessa, eikä jaksanut enää istua pitkiä aikoja.
Edellä mainittuun asiaan vaikuttaa tietenkin osittain se, että lääketiede on ottanut hurjia askelia eteenpäin ja tietoa harvinaisista sairauksista on saatavilla paljon enemmän. Hyvää tuuria vaaditaan kuitenkin yhä siinä, että hoitava lääkäri sattuu olemaan perillä asioista. Tai haluaa ottaa selvää sairauteen liittyvistä asioista, jos ei satu tietämään.
Omassa ikäluokassani on myös todella paljon erilaisia tarinoita siitä miten Duchenne on edennyt. Ennusteet ovat siis vain ennusteita. Monet paljon minua paremmassa kunnossa olleet ovat lähteneet keskuudestamme nuorempina.
Sitä ei kuitenkaan saa unohtaa, että elämä on usein sattuman kauppaa sairauden kanssa tai niin sanottuna normaalina. Ei esimerkiksi tarvitse välttämättä lähteä liikkeelle kuin sekuntia aiemmin ja liikenteessä sattuu jotain ikävää. Koskaan ei voi tietää mitä elämää eteen tuo.
Elämä on rajallinen aika meillä kaikilla täällä maan päällä. Itse en kyllä olisi valmis vielä minnekään täältä lähtemään. Paljon on vielä näkemättä sekä kokematta.
Aika pitkälle johti näköjään yhden auton näkeminen voi johtaa ajatukset. Lopputulos on siis se, että elämä on hyvin arvaamaton ja ihmeellinen. Nautitaan siis joka päivä elämän ihmeellisyyksistä.
