Kylmää menoa pakkasessa, muistoja veljestä ja joulun koristelua

Kylmää menoa pakkasessa, muistoja veljestä ja joulun koristelua

Kylmää menoa pakkasessa on saanut kokea tämän viikon aikana. Lisäksi on muisteltu edesmennyttä veljeäni ja koristeltu joulua kotiin.

Uusi viikko lähti käyntiin ihanan aurinkoisessa säässä. Pakkasta mittarissa oli muutama aste. Harvoin oikeaan osuvat säätiedotteet väittivät, että heti maanantaina on viikon parhain sää ulkoiluun. Kannatti näköjään uskoa tällä kertaa, sillä sää ulkoiluun oli mitä mainioin. Toisen kerran viikon aikana kävin ulkoilemassa perjantaina. Se on kuulkaas talvi tullut ja luntakin jo maassa. Joulu saa siis tulla.

Maanantaina kirkkaan päivän päätteeksi pihalla loisti upea kuu, joka näkyi poikkeuksellisen hyvin myös kaupungin tai oikeastaan uuden paloaseman työmaan kirkkaissa valoissa. Kuun lisäksi bongasin eteläisellä taivaalla kirkkaasti loistavan Jupiterin.

Kylmää menoa pakkasessa

Ulkona pakkasessa.
Kylmää menoa pakkasessa.
Kuu Saimaan yllä.
Avustaja teki lumiukon pihalle.

Torstaina tuli kuluneeksi kymmenen vuotta, kun veljeni Henrik täytti 38-vuotta. Rakas äitimme oli kuollut kymmenen päivää aiemmin, joten ymmärrettävästi synttäreitä ei kauheasti vietetty. Silloin oli jo ilmassa ikäviä merkkejä siitä, että seuraavaa syntymäpäivää hänelle ei enää tulisi. Huhtikuussa sitten menehtyi kotonamme.

Henrikillä oli sama sairaus kuin minulla eli Duchennen lihasdystrofia. Meillä tämä lihassairaus on kulkenut hieman erilaista tietä, sillä minun kävely loppui jo 8-vuotiaana. Henrik käveli 14-vuotiaaksi. Minun ikäisenä eli 36-vuotiaana Henrik oli ollut jo lähes kymmenen vuotta vuodepotilaana. Tosin niin sanottu taudinkulku tässä sairaudessa on todella yksilöllistä.

Henrikin kohdalla ehkäpä suurin syy tähän kunnon romahtamisen oli se, että 90-luvulla tieto Duchennesta oli todella surkealla tasolla etenkin pienissä sairaanhoitopiireissä. Nykyään tietoa on onneksi saatavilla kiitettävän paljon. Vaikka lääkitystä ei nykyäänkään ole kuin muutamaan Duchenne-muunnokseen niin ajoissa aloitettu hengitystukihoito lisää elinikää kiitettävästi.

Kuvassa vasemmalla puolella oleva Karvinen on yksi muisto Henrikistä.

Vanhuus ei sanonnan mukaan kuulemma tule yksin. Välillä pätkii todella pahasti. Tuisku oli kovasti sitä mieltä, että meillä on varastossa iso joulukuusi. Minä väitin, että ollaan hävitetty se jo vuosia sitten. No kuinkas sitten kävikään? Viime vuonna olimme ostaneet oikeasti uuden joulukuusen, mutta olin unohtanut asian täysin. No nyt on kuusi otettu käyttöön.

Topi ripustaa tähteä joulukuusen latvaan.

Kipujen takia huonosti nukutun perjantain ja lauantain välisen yön jälkeen teki mieli leipoa. Niinpä sitten tuumasta toimeen ja lopputuloksena gluteeniton suklaajuustokakku. Pohjassa Tuiskun tekemiä suklaakeksejä, täytteessä ja koristeena on Kinder-suklaata.

Vinkki: Tämän linkin kautta pääset testaamaan BookBeat-äänikirjapalvelua maksutta, jos et ole kokeillut BookBeatia aiemmin. Voit kuunnella ja lukea niin paljon kirjoja kuin haluat kokeilujakson aikana! Etu koskee uusia BookBeat-käyttäjiä”

Marraskuun viimeinen viikko oli tällä kertaa tässä. Kiitos siitä, että jaksat seurata elämääni. ❤

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.