Pietari Archives - Page 479 of 481 - Pietar.in
Siirry sisältöön

Kävin tänään ulkona taas pitkästä aikaan, mutta hieman meni ulkoilu pilalle teknisten ongelmien vuoksi. Sähköpyörätuolin akut nimittäin olivat menneet pilalle talven aikana ja lataus kului hetkessä loppuun. Pitää siis tilata huoltomies vaihtamaan uudet akut. 🙂

Tämä päivä meni moottoriurheilun parissa, kun päivän aikana oli moottoripyöräilyä ja WTCC, eli vakioautojen rata-autoilua.  WTCC kisa oli kyllä huippuviihdettä, kun turva-autokin kolaroi ja suosikkini Alex Zanardi ajoi hienosti viidenneksi. Zanardia arvostan paljon, koska hän palasi kilparadoille vaikka menetti jalkansa onnettomuudessa.

Musiikin kuuntelu oli minulla vuosia hyvin vähäistä, mutta nyt olen löytänyt tämän harrastuksen uudelleen kevään aikana. Kiitos tästä kuuluu Hauli Brosille, jonka loistavaa musiikkia aloin kuunnella. Muita syitä tähän innostukseen ovat äskettäin hankittu kotiteatteri ja Spotify niminen ohjelma.

Nyt en voi kuin miettiä, että miten musiikin kuuntelu oli välillä niin vähäistä.

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihassairaus, joka surkastuttaa lihaksia. Duchenneen sairastuu yksi 3500 pojasta ja se on yleisin lasten lihasdystrofia. Yleensä sairaus periytyy äidin kautta, mutta kuitenkin jopa 1/3 on uusia mutaatioita. Mutaatio eli geenivirhe sijaitsee X-kromosomin kohdassa Xp21. Tämän vuoksi elimistö ei tuota dystrofiini-proteiinia ja siksi lihakset tuhoutuvat. Lihasten surkastuminen aiheuttaa vakavia terveydellisiä ongelmia mm. sydämessä ja hengityslihaksissa.

Duchenne vie pyörätuoliin jo n. 10 vuoden iässä. Sairauteen ei ole hoitoa keksitty ja se lyhentääkin elinikää huomattavasti. Nykyisin pystytään kuitenkin pidentämään elinikää mm. skolioosileikkauksella ja hengitystukihoidolla. Aiemmin elinikä oli 20-30 vuotta, mutta nykyään löytyy yli 40 vuotiaita Duchenneä sairastavia.

Minä jouduin pyörätuoliin jo 8 vuotiaana. Skolioosileikkaus tehtiin vuoden 1999 lopulla, sydämen vaajatoiminta todettiin 2002 ja hengitystuen sain joulukuussa 2005. Lopuksi vastaus, jonka annoin erään forumin "Oletko antanut periksi?" keskusteluun:

Monessa asiassa oon antanut periksi, mutta yksi asia löytyy jossa en anna periksi. Se nimittäin on tämä sairastamani sairaus, jota vastaan taistelen kuin hullu ja en aio antaa periksi.

Pitää tässä F1 aika-ajoja odottaessa kirjoittaa hieman tännekkin.

Ajattelin yöllä nukkumaan käydessä vuoden aikana tapahtuneita muutoksia elämässäni. Vuosi sitten tietokoneella pelaaminen oli vielä hyvin tärkeitä minulle, mutta käsien voima on kadonnut jo niin paljon, että keväällä loppui jääkiekon pelaaminen ja syksyllä F1 pelit. Muista peleistä en ole oikein ikinä välittänyt, eli ei tilalle oikein löydy mitään.

Voin kuitenkin sanoa, että tilalle on tullut mukaviakin juttuja. Olen esimerkiksi saanut innostuksen tähän bloggaamiseen ja sitten irkkaamisesta on tullut myös hyvin tärkeää. Elämä siis taas voittaa, kun aina löytyy huonoistakin asioista hyvää.

Myös muitakin muutoksia tuli syksyllä. Aluksi jouduin käymään pitämään hengitystukea päivälläkin muutaman tunnin. Tällä hetkellä maski on naamalla lähes koko ajan. Myös omatoiminen ruokailu loppui lähes kokonaan sykysyllä, kun haarukkaa en jaksa enää nostaa suuhun asti. Tämä olikin odotettavissa, eikä se tuottanut suurempaa harmia.

Hyvää lauantai päivän jatkoa teille kävijät. 🙂

Taisi tulla moitittua turhaan Facebookin kaveri määrästä valittajia. Eilen nimittäin eräs henkilö tuli ilmoittamaan profiliini, että ilmoitti 150. henkilölle minun tarvitsevan uusia kavereita. Sitten katsoin hänen profilin ja siellä luki, että että ainoa tarkoitukseni Facebookissa on vain kasvattaa kaveri määrää. Olen kuulemma hänelle kertonut näin ja yritän maailmanennätystä.

Tänään poistin hieman henkilöitä  joiden kanssa en ole tekemisissä, jatkossa myös mietin tarkkaan kenet hyväksyn kaverikseni.

Tilasin eilen sivuilleni uuden domainin, eli nettiosoitteen. Uusi domain on nyt http://pietar.in ja se on varmaan aika helppo muistaa. Toki tämä entinenkin toimii jatkossakin. 🙂

Tervehdys kävijät, kesä lähestyy kovalla vauhdilla ja tällä vauhdilla kohta ei ole lunta yhtään. Ilmatieteen laitoksen virallinen mittaus näyttää, että Parikkalassa on lämmintä peräti 15,7 °C. Vahvasti kyllä näyttää siltä, että ehkäpä jo ensi viikolla voisi lähteä ulkonakin käymään. Talven aikana tuli käytyä ulkona vain kaksi kertaa ja nekin ihan lyhyitä aikoja.

Tänä viikonloppuna onkin paljon katsotavaa ja seurattavaa urheilua, kun eilen alkoi jääkiekon MM-kisat ja sitten on paljon moottoriurheilua. Suomalaisten kannalta ei tosin näytä etenkään F1 yhtään hyvältä. No ehkäpä se tuo pientä lohtua, että kärjessä on Jarno ja Timo. 🙂

Seurakunnan pappi kävi tänään vierailulla ja hän oli oikein mukava. Käydessään hän keksi, että voisi järjestää meillä käymään kuntaan tulleita pakolaisia. Hän kehui pakolaisnuorten käytöstä ja sanoi, että voisimme saada heistä kavereita. Suostuimme asiaan ilman miettimistä.

a