Pietari Archives - Page 481 of 482 - Pietar.in
Siirry sisältöön

hauliNyt kerron teille kävijät asiasta, joka on tuonut paljon iloa. Sain viime tiistaina Facebookissa viestin Ari "Selkä" Pulkkiselta, joka on Hauli Bros nimisen bändin basisti. Viestissä hän kertoi, että haluavat lähettää heidän levynsä minulle. Tänään tulikin postissa kirje, jossa oli Hauli Brosin levy nimikirjoituksilla varustettuna.

Mukava huomata, että miten hienoja ihmisiä maailmasta löytyy, jotka haluavat muistaa meitä hieman erilaisiakin ihmisiä. Kuunneltiin levy jo kerran ja musiikki oli niin hyvää kuin odotinkin. Kiitoksia Hauli Bros. 😀

Meille kun tuntuu sattuvan hyvin erikoisia asioita niin kerronpa erään tapaukset viime kesältä. Sähköpyörätuoliini asennettiin leukaohjaus ja toisella käyttökerralla menin paikalliseen kauppaan, jossa on aika kapeat käytävät. Putki  jonka varassa ohjaus on jäi kiinni hyllyn reunaan ja ohjaus tipahti.

Tämän jälkeen 120 kg painava pyörätuoli ampaisi täysillä eteenpäin ja minusta tuli matkustaja. Parin metrin päässä oli perunakori, johon ensin törmäsin. Perunakorin takana seisonut äitimme onneksi sai painettua virrat pois.

Tästä tapauksesta selvittiin onneksi mustelmilla ja perunoiden keräämisellä. Voi vaan todeta, että onneksi edessä ei ollut kummipoikani, joka oli myös mukana. Olin hänelle juuri sanonut, että menee edelle, mutta onneksi ei mennyt. Voi myös olla tyytyväinen ettei edellä ollut vanhuksia tai muita lapsia.

Eräs lähellä asuva nainen on tuonut meille sanomalehden viikonloppuisin, samalla kun hakee oman lehden yhteislaatikosta ja ulkoiluttaa koiraansa.  Täällä kun ei kanneta omiin laatikkoihin postia kuin arkipäivisin.

Tänä aamuna kuitenkin soi ovikello ja hän kertoi, että meidän lehden tuominen on liian sitovaa ja hän ei tuo lehteä tästä lähtien. Samalla kuitenkin selvisi, että jatkaa muille naapureille lehden viemistä. Näin sitä toisten mieliä pahoitetaan.

Täällä sitä ollaan pimeässä ja vietetään tämän vuotista Eart houria. Taidetaan olla alueen ainoa talo jossa on pimeää, ainoastaan tv ja tietokone tuo valoa. Parikkalan kunta mainostaa miten ovat mukana tapahtumassa, mutta täällä kunnan pohjoispäässä palaa pihavalotkin. Oikein hienoa...

Eilen kirjoitin fysioterapeutistamme ja tuli nyt mieleen, että hän on käytännössä ainoa ulkopuolinen, joka meillä käy. Täälläpäin ihmiset tuntuvat pelkäävän erilaisuutta ja edes naapurit eivät uskalla lähestyä. Olemme asuneet täällä Uukuniemellä kohta neljä vuotta ja kukaan ei ole halunnut paremmin tutustua äitiin vaikka hän liikkuu kylällä enemmän.

Toinen aivan järjetön juttu on se, että peruskoulun päättymisen jälkeen kukaan koulukavereista ei ole ollut yhteydessä minuun. Henkan aikana kävi myös aivan samalla tavalla.

Kunnassa aloitti nuorten turvapaikanhakijoiden vastaanottokeskus helmikuun alussa ja lehdessä on ollut juttua kuinka huonoa kohtelua saavat. Jotkut ovat jopa sylkeneet heidän päälleen. Karjalaisia ihmisiä kehutaan paljon, mutta miksi? Täälläpäin ei ainankaan osata suhtautua massaväestöstä erottuviin millään tavalla, olkoon he sitten kotimaisia tai ulkomaalaisia.

Päätinpä nyt lisätä uuden jutun, kun eilinen toi muutaman mukavan palautteen ja kannustuksen. Tänään saatte kuulla ihanasta kummipojastani Eeropekasta, joka on kuusivuotias. Eeropekka on Helenan poika ja hän on ollut pienestä asti mukana töissä. Eeropekasta on tullut meille kaikille hyvin tärkeä, koska hän on viettänyt aikaa paljon luonamme.

190320090081

Olen viime aikoina viihtynyt paljon Facebookissa ja kaverilistalla on tällä hetkellä 216 henkilöä. Kavereiden joukossa on useita samaa lihassairautta sairastavaa henkilöä. Moni heistä on ulkomaalaisia ja olen heidänkin kanssa keskustellut. Facebook on siis kätevä vertaistuki asioissakin.

Amerikasta löytyi eräs mies nimeltä Kenny, joka on jo 41 vuotias ja hänellä on sama sairaus kuin minulla. Todennäköisesti hän on maailman vanhin Duchenneä sairastava henkilö. Tämä tieto ja juttelu hänen kanssaan antoi minulle paljon uskoa huomiseen.

Hyvää kevään odotusta kaikille!

Kyllä on loistava mieliala viellä tänäänkin eilisen jälkeen, kun kaksi vuotta tekemäni työ sai julkisuutta Iltalehdessä. Lehden kotisivuilla oli nimittäin lyhyt juttu " Kimi Räikkönen Tunturirallissa" ja jutussa oli linkki ylläpitämilleni Kimi Räikkönen sivuille.  Jutun myötä sivuille tuli uusi kävijäennätys. Tämän ansiosta sain myös huomattavasti lisää intoa sivujen ylläpitoon

Kirjoitukset ovat taas viime aikoina jäänyt vähemmälle, kun aika on mennyt muiden sivustojen parissa ja f1-forumilla keskustellessa. Tuolla kirjoitellessa olen huomannut miten keskustelupalsta voi jättää koukkuun. F1-forum on ensimmäinen löytämäni keskustelupalsta, jossa todella tunnen kuuluvani porukkaan.

Muuten minulla on mennyt viime aikoina hyvin. Neljän seinän sisältä en ole poistunut kuukausiin, mutta tästäkin asiasta voi löytää positiivisen puolen. Positiivinen asia on se, että flunssat on kiertänyt kaukaa, kun ei ole käynyt missään. Onneksi on sentään netti, joka on minulle hyvin tärkeä. Sen avulla voi olla yhteydessä ulkomaailmaan.

En ole aiemmin kirjoittanut blogissani perheestäni, joten nyt voisin mainita asiasta. Olen seitsemän lapsisen perheen kolmanneksi nuorin. Asun tällä hetkellä (muualla en ole asunutkaan ja hyvin tyytyväinen olen päätökseen) kotona äitini ja kahden veljen kanssa. Toinen veljistä on Henkka ja hänellä on myös tämä lihassairaus. Hän on nyt 35-vuotias, käyttää hengityskonetta 24h/vrk ja on sairaalapotilas, jota hoidetaan kotona.

Vaihdoin tänään myös sivuille uuden ulkoasun. Jouluinen aihe olikin jo aika ottaa pois. Ehkäpä jatkossakin saatte nauttia kirjoituksistani.

Katsoin eilen perinteisesti itsenäisyyspäivänä pidettäviä linnanjuhlia ja katsoessa mietin onko mitään järkeä kutsua sinne noin tolkutonta määrää kaikenmaailman turhia julkkiksia. Ohjelman välissä näytettiin sitten uutiset, jossa yhtenä aiheena oli köyhien itsenäisyyspäivä ja kuinka hyvää työtä Heikki Hursti tekee vähäosaisten hyväksi. Tästä tulikin mieleen, että aivan hyvin voisi jättää osa kutsumatta linnaan ja antaa säästyvät rahat köyhien auttamiseen.

Toinen asia joka juhlista tuli myös mieleen oli hyvin kallit puvut, jotka eivät ole edes hienoja. Vihreiden kansanedustaja Heli Järvinen saa kuitenkin ison plussan, kun tuli juhliin vanhoista verhoista tehdyllä puvulla.

a