Pietari Archives - Page 481 of 483 - Pietar.in
Siirry sisältöön

Tänään oli vuorossa tavallista mukavampi päivä. Päivällä katsottiin James Bond Quantum of Solace, joka oli oikein hyvä elokuva ja etenkin äänimaailma oli loistava. Ehkäpä siihen vaikutti myös tuo kotiteatteri. Päivän täydensi ruokana ollut pizza, jonka täytteenä oli salami, maustekurkku ja paprika. 🙂

Edellisessä jutussa unohtuikin mainita, että kävin siis eilen ensimmäistä kertaa ulkona hengitystuen kanssa. Oli kyllä paljon harjoiteltavaa, mutta eiköhän tuokin ala sujua muutaman kerran jälkeen. Uudet akut pyörätuoliin saattaa saada jo tällä viikolla. 🙂

Kävin tänään ulkona taas pitkästä aikaan, mutta hieman meni ulkoilu pilalle teknisten ongelmien vuoksi. Sähköpyörätuolin akut nimittäin olivat menneet pilalle talven aikana ja lataus kului hetkessä loppuun. Pitää siis tilata huoltomies vaihtamaan uudet akut. 🙂

Tämä päivä meni moottoriurheilun parissa, kun päivän aikana oli moottoripyöräilyä ja WTCC, eli vakioautojen rata-autoilua.  WTCC kisa oli kyllä huippuviihdettä, kun turva-autokin kolaroi ja suosikkini Alex Zanardi ajoi hienosti viidenneksi. Zanardia arvostan paljon, koska hän palasi kilparadoille vaikka menetti jalkansa onnettomuudessa.

Musiikin kuuntelu oli minulla vuosia hyvin vähäistä, mutta nyt olen löytänyt tämän harrastuksen uudelleen kevään aikana. Kiitos tästä kuuluu Hauli Brosille, jonka loistavaa musiikkia aloin kuunnella. Muita syitä tähän innostukseen ovat äskettäin hankittu kotiteatteri ja Spotify niminen ohjelma.

Nyt en voi kuin miettiä, että miten musiikin kuuntelu oli välillä niin vähäistä.

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihassairaus, joka surkastuttaa lihaksia. Duchenneen sairastuu yksi 3500 pojasta ja se on yleisin lasten lihasdystrofia. Yleensä sairaus periytyy äidin kautta, mutta kuitenkin jopa 1/3 on uusia mutaatioita. Mutaatio eli geenivirhe sijaitsee X-kromosomin kohdassa Xp21. Tämän vuoksi elimistö ei tuota dystrofiini-proteiinia ja siksi lihakset tuhoutuvat. Lihasten surkastuminen aiheuttaa vakavia terveydellisiä ongelmia mm. sydämessä ja hengityslihaksissa.

Duchenne vie pyörätuoliin jo n. 10 vuoden iässä. Sairauteen ei ole hoitoa keksitty ja se lyhentääkin elinikää huomattavasti. Nykyisin pystytään kuitenkin pidentämään elinikää mm. skolioosileikkauksella ja hengitystukihoidolla. Aiemmin elinikä oli 20-30 vuotta, mutta nykyään löytyy yli 40 vuotiaita Duchenneä sairastavia.

Minä jouduin pyörätuoliin jo 8 vuotiaana. Skolioosileikkaus tehtiin vuoden 1999 lopulla, sydämen vaajatoiminta todettiin 2002 ja hengitystuen sain joulukuussa 2005. Lopuksi vastaus, jonka annoin erään forumin "Oletko antanut periksi?" keskusteluun:

Monessa asiassa oon antanut periksi, mutta yksi asia löytyy jossa en anna periksi. Se nimittäin on tämä sairastamani sairaus, jota vastaan taistelen kuin hullu ja en aio antaa periksi.

Lisäsin tuohon vasempaan reunaan twitter seurannan, eli nyt voitte tarkkailla minua vielä helpommin. 😉

Pitää tässä F1 aika-ajoja odottaessa kirjoittaa hieman tännekkin.

Ajattelin yöllä nukkumaan käydessä vuoden aikana tapahtuneita muutoksia elämässäni. Vuosi sitten tietokoneella pelaaminen oli vielä hyvin tärkeitä minulle, mutta käsien voima on kadonnut jo niin paljon, että keväällä loppui jääkiekon pelaaminen ja syksyllä F1 pelit. Muista peleistä en ole oikein ikinä välittänyt, eli ei tilalle oikein löydy mitään.

Voin kuitenkin sanoa, että tilalle on tullut mukaviakin juttuja. Olen esimerkiksi saanut innostuksen tähän bloggaamiseen ja sitten irkkaamisesta on tullut myös hyvin tärkeää. Elämä siis taas voittaa, kun aina löytyy huonoistakin asioista hyvää.

Myös muitakin muutoksia tuli syksyllä. Aluksi jouduin käymään pitämään hengitystukea päivälläkin muutaman tunnin. Tällä hetkellä maski on naamalla lähes koko ajan. Myös omatoiminen ruokailu loppui lähes kokonaan sykysyllä, kun haarukkaa en jaksa enää nostaa suuhun asti. Tämä olikin odotettavissa, eikä se tuottanut suurempaa harmia.

Hyvää lauantai päivän jatkoa teille kävijät. 🙂

Taisi tulla moitittua turhaan Facebookin kaveri määrästä valittajia. Eilen nimittäin eräs henkilö tuli ilmoittamaan profiliini, että ilmoitti 150. henkilölle minun tarvitsevan uusia kavereita. Sitten katsoin hänen profilin ja siellä luki, että että ainoa tarkoitukseni Facebookissa on vain kasvattaa kaveri määrää. Olen kuulemma hänelle kertonut näin ja yritän maailmanennätystä.

Tänään poistin hieman henkilöitä  joiden kanssa en ole tekemisissä, jatkossa myös mietin tarkkaan kenet hyväksyn kaverikseni.

Tilasin eilen sivuilleni uuden domainin, eli nettiosoitteen. Uusi domain on nyt http://pietar.in ja se on varmaan aika helppo muistaa. Toki tämä entinenkin toimii jatkossakin. 🙂

a