DMD

Hengittäminen on monelle itsestäänselvyys – Entäpä jos siihen tarvitsee apua?

Hengittäminen on monelle ihmiselle asia, joka tapahtuu kuin itsestään ja siihen ei tarvitse kauheasti kiinnittää huomiota. Kerron nyt, että miltä tuntuu, jos hengittäminen ei olekaan itsestäänselvyys.

Riittävä ravinto ja lihassairaus – ”täytyy syödä paremmin”

Duchennen lihasdystrofia tuo mukanaan paljon erilaisia ongelmia, jotka vain valitettavasti lisääntyvät iän karttuessa. Tosin osa ongelmista tulee tietenkin siitä, että istuu päivät pitkät.

Elokuun katseluvinkit Netflixiin

Netflix on ollut taas kovalla käytöllä meidän taloudessa ja nyt voisi jakaa katseluvinkkejä muillekin.

MOT: Hoidon ylituomarit, juttua sairaudestani

YLEn MOT esitti maanantaina Hoidon ylituomarit -ohjelman. Ohjelmassa käsiteltiin terveydenhuollon niukkenevia varoja, jotka ajavat yhä hankalampiin valintoihin.

Tänään vietetään Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää

Tänään, helmikuun 29. päivänä vietetään Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää (Rare Disease Day).  Tapahtuman kansainvälisenä järjestelyorganisaationa toimii aiempien vuosien tapaan harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.

Mukavaa palautetta Seiskan jutusta

Jos joku ei vielä tiennyt niin minusta on juttu tämän viikon Seiskassa ja lehden ilmestymisen jälkeen jälkeen on tullut ihan mukavaa palautetta. Eräskin Duchenneä sairastava sanoi, että oli mukava kerrankin lukea Duchennestä iloinen juttu. Itsekin olen lukenut kaksi aiempaa juttua, jotka olivat aika synkkiä. Itse olen kyllä niin iloinen, että tuskin saisi edes synkkää juttua […]

Darius Goes West dokumentti

Youtubesta löytyi esittelyvideo dokumentista nimeltä Darius Goes West. Usean pakinnon saanut dokumentti kertoo Darius Weemsistä, joka sairastaa Duchennen lihasdystrofiaa. Toivottavasti tämä dokumentti nähdään joskus Suomessakin.

Tietoja apuvälineistäni

Jo kolmas päivä putkeen, kun saan jotain kirjoituksia aikaan. Kaksi päivää sitten kirjoitetusta viestistä oli unohtunut mainita, että käytän pyörätuolia. Siitä sainkin idean, että kirjoitan lyhyesti apuvälineistäni joita käytän päivittäin. Lisätietoja Lisätietoja Lisätietoja Tämän lisäksi käytössäni on sänky, jota voi säätää sähköisesti ja suihkutuoli. Näistä en kuitenkaan kuvia jaksa nyt etsiä. 🙂

<
Siirry sivun alkuun