DMD Archives - Pietar.in
Siirry sisältöön

2

Hengittäminen on monelle ihmiselle asia, joka tapahtuu kuin itsestään ja siihen ei tarvitse kauheasti kiinnittää huomiota. Kerron nyt, että miltä tuntuu, jos hengittäminen ei olekaan itsestäänselvyys. ...jatka lukemista "Hengittäminen on monelle itsestäänselvyys – Entäpä jos siihen tarvitsee apua?"

Duchennen lihasdystrofia tuo mukanaan paljon erilaisia ongelmia, jotka vain valitettavasti lisääntyvät iän karttuessa. Tosin osa ongelmista tulee tietenkin siitä, että istuu päivät pitkät. ...jatka lukemista "Riittävä ravinto ja lihassairaus – ”täytyy syödä paremmin”"

Netflix on ollut taas kovalla käytöllä meidän taloudessa ja nyt voisi jakaa katseluvinkkejä muillekin. ...jatka lukemista "Elokuun katseluvinkit Netflixiin"

3

YLEn MOT esitti maanantaina Hoidon ylituomarit -ohjelman. Ohjelmassa käsiteltiin terveydenhuollon niukkenevia varoja, jotka ajavat yhä hankalampiin valintoihin. ...jatka lukemista "MOT: Hoidon ylituomarit, juttua sairaudestani"

Tänään, helmikuun 29. päivänä vietetään Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää (Rare Disease Day).  Tapahtuman kansainvälisenä järjestelyorganisaationa toimii aiempien vuosien tapaan harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis. ...jatka lukemista "Tänään vietetään Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää"

Jos joku ei vielä tiennyt niin minusta on juttu tämän viikon Seiskassa ja lehden ilmestymisen jälkeen jälkeen on tullut ihan mukavaa palautetta. Eräskin Duchenneä sairastava sanoi, että oli mukava kerrankin lukea Duchennestä iloinen juttu. Itsekin olen lukenut kaksi aiempaa juttua, jotka olivat aika synkkiä. Itse olen kyllä niin iloinen, että tuskin saisi edes synkkää juttua tehdyksi. 🙂

Youtubesta löytyi esittelyvideo dokumentista nimeltä Darius Goes West. Usean pakinnon saanut dokumentti kertoo Darius Weemsistä, joka sairastaa Duchennen lihasdystrofiaa. Toivottavasti tämä dokumentti nähdään joskus Suomessakin. ...jatka lukemista "Darius Goes West dokumentti"

Jo kolmas päivä putkeen, kun saan jotain kirjoituksia aikaan. Kaksi päivää sitten kirjoitetusta viestistä oli unohtunut mainita, että käytän pyörätuolia. Siitä sainkin idean, että kirjoitan lyhyesti apuvälineistäni joita käytän päivittäin.

Lisätietoja

Lisätietoja

Lisätietoja

Tämän lisäksi käytössäni on sänky, jota voi säätää sähköisesti ja suihkutuoli. Näistä en kuitenkaan kuvia jaksa nyt etsiä. 🙂

a