Monta kysymystä olen saanut vuosien mittaan aiheesta, että miten perusvammani etenee. Päätinpä siis kirjoittaa aiheesta pienen postauksen.
Oma vammani on siis syntynyt jo geeneissä, ja diagnosoitu paremmin vasta ollessani parivuotias. Tuon ajan jälkeen tarkempaa alalaji-diagnoosia ei ole tehty, vaikka CMD:stä niitä on nykytieteen valossa jo voitu määrittää. En henkilökohtaisesti edes moisia lisätutkimuksia enää kaipaa, koska tarkempi tietämys ei elämääni mitenkään muuttaisi.
Vamma on edennyt näkyvimmin hengityksen puolelta, josta olenkin aiemmin kertonut. Varhais-teininä siis jouduin jo hengityskoneeseen, siitä eroon pääsin kuitenkin myöhemmin. Sittemmin käytin VPAP-nenämaskikonetta vain öisin, nykyään myös päivällä. Lääkärit eivät ole voineet ennustaa hengitykseni muuttumista mihinkään suuntaan, voi mennä vuosia ennen kuin olen taas trakeostomiaa tarvitseva, tai sitten niin voi käydä jo huomenna.
Välillä tuntuu, että on helpottavaa kun ei tiedä, missä aikataulussa vamma etenee. Joskus taas naurattaa, että kun lääkäri sanoisi edes että vuoden päästä olet vainaa, niin osaisi vielä enemmän arvostaa elämäänsä nyt. Itsekin nimittäin sorrun välillä itsesääliin ja voivotteluun, varsinkin niinä kivuliaina päivinä, kun jalkoja ja lonkkia särkee kovasti eikä lääkkeet auta. Lihaksien pienestäkin rasituksesta sekä nivelten virheasennoista ja löysyydestä johtuvat kivut ovat arkipäivää.
Väistämätön tosiasia kuitenkin on, että vamma etenee. Hitaasti tai pysähtelevästi, mutta kuitenkin. Silti tunnen suurta kiitollisuutta siitä, mitä kaikkea olen jo tässä elämässä saanut. Perheen jossa kasvaa ja minua tukevat sisarukset, hyvää ja huonoa elämänkokemusta ja tarpeeksi hullun luonteen kestää se kaikki, parhaan aviomiehen ja uusia huippuja sukulaisia, sekä tottakai tasapainoisen elämän mahdollistavan avun ja hoidon. Ja vaikka joinain päivinä pelkäänkin tulevaa, olen aina valmis jatkamaan eteenpäin, koska se lahja on annettu minulle sydämeen jo pienenä.
Lopuksi lainaus Mariskan biisistä Rajaton, josta on tullut itselleni ja miehelleni tärkeä.
”Elämä on haaste, mieletön tilaisuus
Sä sen määräät minkälainen on sun tulevaisuus
Uskallatko sä kokeilla minne asti kantaa
Siivet aukilevitetyt vai aiotko antaa
Mahdollisuuksien mennä? Tartu niist kiinni
Mitään et tuu hävii paitsi jos luovutat niinni
Loput päivistäsi mietit: entä jos ois toisin…
Spekulointi jälkeenpäin ei oo mistään kotoisin
Kauempana näkyy maailma, tosson katuoja
Ennen valintaasi muista: ei ole rajoja
Muuta kuin hetki kun kuolet, sitä ei voi väistää
Älä silti anna toisten ittees tasapäistää
Rehellisenä oot kaunis, täydellinen tapaus
Käytä hyväksesi kaikki se annettu vapaus
Joka sullon hallussasi, etene pelotta
Uneksi ja luota: haaveista voi tulla totta”
