Suuria muutoksia

Kerroin vähän aiemmin vuosikoosteessa lyhyesti, että mitä muutoksia vuosi 2015 tuo mukanaan meidän elämään. Suurin muutoksista tapahtuu reilun viikon päästä.



Niin kuin tiedätte, olen ollut vuoden 2012 kesäkuusta asti hengityshalvauspotilas. Lyhyesti sanottuna olen ollut kotona asuva sairaalapotilas, jolle sairaanhoitopiiri on ostanut eräältä yritykseltä hoitoni kotiin. Tämän päätöksen voi saada pitkäaikaisen hengityskonetarpeen nojalla.

Nyt tammikuun puolessa välissä tuo status puretaan toivomuksestani ja minulla aloittaa oma avustajarinki. Hoidan siis työnantajan roolin jatkossa itse. Tämä tuo vastuuta itselle paljon, mutta helpottaa monin osin elämää. Olen punninnut tätä kyseistä asiaa todella paljon, mutta hyödyt vei voiton.

Mikä minut ajoi sitten tähän rohkeaan päätöksen? Suoraan sanottuna se, että en ole tuntenut pitkään aikaan olevani oman elämäni herra. Kotimme on ollut taistelukenttä, jossa on luultu eräiden ihmisten toimesta, että voi tehdä mitä vaan. Meidän toiveita ei ole otettu todesta monessa asiassa.

Muutoksen jälkeen voin päättää ketä avustajia minulla on töissä. Teen jatkossa itse avustajien työvuorolistat, joten ne voi tehdä omien tarpeiden mukaan. Etenkin reissuissa tämä tuo helpotusta. Eikä tarvitse mihinkään asiaan ottaa sotkemaan välikäsiä, toimii varmasti paljon paremmin näin.

Minulla aloittaa viisi omaa avustajaa, Tuiskulla sen sijaan on kaksi avustajaa. Tämä tuo tietenkin molemmille omaa vapautta lisää, kumpikaan ei ole niin riippuvainen toisesta. Tästä on hyvä lähteä kohti uusia haasteita.

10858421_10154875920920247_5806043746170693547_n

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.

Vastaa