Hengittäminen on monelle ihmiselle asia, joka tapahtuu kuin itsestään ja siihen ei tarvitse kauheasti kiinnittää huomiota. Kerron nyt, että miltä tuntuu, jos hengittäminen ei olekaan itsestäänselvyys.
Esimerkiksi osassa lihassairauksissa hengitys heikkenee vähitellen, joten elimistö pystyy tottumaan huonontuvaan hengitykseen hyvinkin pitkään. Lopulta raja tulee kuitenkin vastaan ja silloin tilanteen korjaaminen voi olla liian myöhäistä.
Lihassairauteni Duchennen lihasdystrofia heikentää tietenkin myös hengityslihaksia ja lopulta hengitysvajaus vaatii hoitoa. Itse olen käyttänyt hengitystukea maskin kautta päivin ja öin kohta kahdenkymmenen vuoden ajan. Sitä ennen käytin vain yöllä vajaat kaksi vuotta.
Oma hengitystäni on seurattu lapsesta saakka vuosittain. Ennen hengitystuen käyttämisen aloittamista kävin kerran vuodessa nukkumassa yön sairaalan osastolla, jossa minuun laitettiin paljon johtoja ja antureita. Näiden avulla mitattiin, että miten hengitän ja miten hiilidioksidi poistuu elimistöstä.
Nykyään tuo kaikki tarvittava tieto kulkee hengitystukeen liitettävän modeemin kautta langattomasti pilveen, josta tiedot voidaan lukea suoraan sairaalan päästä. Tämän lisäksi toki voidaan tarvittaessa ottaa verikokeita. Tärkeimmässä roolissa olen kuitenkin minä itse, joka tarkkailemalla omaa vointia osaan kysellä mitattujen tuloksien perään.
Hengitysvajaus voi kuitenkin ehtiä seurannasta huolimatta kehittymään hengenvaaralliseen pisteeseen. Itse päädyin keuhkokuumeen takia sairaalaan vuonna 2005. Tämä todennäköisesti johtui hengitysvajeesta, jonka myötä keuhkotuuletus ei ollut riittävää. Tuolla sairaalareissulla sain ensikosketuksen hengitystuen käyttämisen.
Keuhkokuume parani ja minut kotiutettiin ilman hengitystukea. Seuraavassa kuussa kuntoni heikentyi yllättäen, kun toinen keuhko meinasi painua kasaan. Asuin silloin yli 70 kilometrin päässä sairaalasta ja hapetukseni laski ambulanssin kyydissä matkalla sairaalaan vaarallisen alas.
Hengenlähtö edellä mainitussa tilanteessa ei ollut kovin kaukana, sillä minulle annettiin matkalla lisähappea. Lisähapen antaminen voi häiritä omaa hengitystarvetta ja aiheuttaa hiilidioksidin kertymistä vereen. Tuon myötä päädyin teho-osastolle, mutta onneksi selvisin säikähdyksellä.
Miltä huono hengitys tuntuu?
Pystyn nykyään olemaan ilman maskia parikymmentä minuuttia kerrallaan. Tämä kuitenkin vaihtelee päivän mukaan ja sen, että missä asennossa olen. Huonoina päivinä parikin minuuttia ilman hengitystukea voi alkaa jo ahdistamaan. Silloin tuntuu kuin kehoa puristaisi rautakehikko.
Tiedän kuitenkin, että saan tarvittaessa apua ja huonosta olosta huolimatta pystyn hengittämään jonkun aikaa ihan hyvin. Täytyy vain muistaa pysyä tilanteessa rauhallisena. Tämä huonon hengityksen kanssa oleminen kuitenkin vie aivan turhaan vähäisiä voimiani.
Vaikka tunnen olevani sinut sairauteni kanssa niin hengityksen heikentymistä on välillä vaikea tunnustaa itselleen. Sinnittelin esimerkiksi turhan pitkään ruokailussa ilman hengitystukea. Elämänlaatu parani huomattavasti, kun aloin syödä jatkuvasti maski kasvoilla. Kirjoitin tuosta aiemmin juttua blogiin.
Hengitystuki kuitenkin mahdollistaa hyvän elämänlaadun ja olen siitä todella kiitollinen. Toivon tämän kirjoituksen auttavan muita samassa tilanteessa olevia ja näyttävän, että tämänkin asian kanssa voi elää hyvin.
