Eteenpäin vaikka väkisin – ”aortan repijä sekä muut viikon jutut”

Aika kurja viikko on taas ollut, mutta eiköhän tästäkin mennä eteenpäin päivä kerrallaan. Elämä on välillä taistelua, mutta toki myös tästä selvitään.

Kun asiat tuntuivat vähän helpottavan niin sitten mentiin taas syvemmälle ja tuska vain lisääntyi. Samoissa merkeissä jatkui siis tämä viikko kuin edellinen viikko päättyi.

Alkuun pyydän anteeksi kaikilta blogin lukijoilta, sillä olen nimittäin valehdellut teille. Edellisen viikon sunnuntaina luulin tehneeni georgialaista perinneruokaa Hatsapuria. Innostus tuli, kun näyttelijä Ville Haapasalo on tuonut tämän pizzan tapaisen juustoleivän tunnetuksi. Myöhemmin nimittäin paljastui, että kyseessä onkin kubdari, koska täytteenä on juuston lisäksi kinkkua. Kannatti näköjään Itä-Savon tilaaminen, kun tämäkin selvisi.

Tämän viikon torstaina tuli painosta Maijun uusi runokirja nimeltään Pythia. Kirjasta löytyy liikuntavammaisen naisen runoja seksuaalisuudesta, elämästä ja rakkaudesta. Runokirjan voi tilata hintaan 15,90 e + postikulut 3,5 e lähettämällä sähköpostia minulle osoitteeseen pietari02@gmail.com. Saat vastauksena maksutiedot.

Maijun uusi runokirja.

Hävikin vähentäminen on nykyään todella suosittua ja se tietenkin vain hyvä juttu. Meille tilataan vähintään kerran kuukaudessa paketti joko Fiksuruoka tai Matsmart verkkokaupasta. Näin säästetään etenkin ruokakuluissa. Tämä viimeisin paketti sisälsi myös muun muassa alushousuja. Fiksuruoka on siis aika monipuolinen kauppa.

Fiksuruoka verkkokaupasta tilattu paketti.

Tuskan myöntäminen

Viime viikko oli henkisesti todella raskas ja sama meno jatkui tällä viikolla. Nyt on pakko myöntää, että en jaksa enää pitää kaikkea tuskaa sekä ahdistusta sisälläni. Enkä enää vastaa, että minulla menee hyvin, jos se ei ole totta.

Vaikean lihassairauden kanssa usea päivä on taistelua niin hengityksen, kipujen kuin ihan oman päänkin kanssa. Samalla saa hoitaa normaalit elämään liittyvät asiat kotitöistä parisuhteeseen. Pelkästään tämän kaiken yhdistäminen ei ole aina kovin helppoa.

Tuohon edelliseen sitten lisätään henkilökohtaisten avustajien työnantajan rooli. Viime aikoina työvuorojen järjestely erinäisistä syistä on ollut lähes joka päiväistä työtä. Tuntuu, että kaikki voimat menevät tähän asioiden hoitamiseen. Liian usein vastaus on kielteinen. Myös tahoilta, joiden lain mukaan pitäisi tukea työnantajuutta. Toki työnantajuudesta luopuminen olisi vaihtoehto, mutta siinä katoaisi suuri osa itsenäisyyttä ja sehän ei ole mikään vaihtoehto.

Nyt on ilme kohdallaan.
Tämä ilme kertonee kaiken tunteista.
Katse kaukaisuuteen.
Ajatuksia selvittämässä ulkona.

En tiedä miten muualla, mutta meillä henkilökohtaisen avustajan työ on hyvin vaihtelevaa ja omat taidot pääsevät halutessaan esille. Tästä hyvä esimerkki on pintaremontti, joka etenee meillä vähitellen. Ollaan nimittäin avustajan kanssa maalattu avustajien huoneen seinää vihreäksi.

Uusi vihreä seinä.

Koivut alkavat jo kellastumaan, joten syksy on kohta täällä. Syksy on kaunista aikaa ja itselläni syksyyn liittyy monenlaisia muistoja. Äiti ja isä ovat nimittäin menehtyneet syksyllä. Syksyllä taisteltiin myös yhteenmuutosta Maijun kanssa. Ja voitettiin taistelu sekä muutettiin yhteen kaksi päivää myönteisen päätöksen jälkeen.

Lehtiä asfaltilla.

Syksy näkyy myös pukeutumisessa.
Syksy näkyy myös pukeutumisessa.

Viikon aikana on tullut myös syötyä hyvin niin itse tehtyä kuin muualla tehtyä ruokaa. Viikon paras itse valmistamani ruoka oli ehdottomasti intialainen tofukastike. Intialainen ruoka on todella hyvää ja helppoa valmistaa. Lisäksi sunnuntaina leivottiin gluteenitonta kesäkurpitsaleipää.

Lauantaina pääsin testaamaan Uukuniemen Juholan biisoniareenan kuuluisaa pizzaa gluteenittomana versiona. Biisoniareenan suosituin pizza on nimeltään Aortan repijä. Se sisältää pekonia, jauhelihaa, salamia, kananmunan ja pepperonia. Eikä mikään ihme, sillä tuo pizza oli todella hyvää.

Pizza on hyvää.

Tofukastike ja riisiä.
Helppoa ja hyvää ruokaa saa tehtyä tofusta.
Leipä vuoassa.
Juustoinen kesäkurpitsaleipä.

Että semmoinen viikko oli tällä kertaa. Asioilla on usein tapana järjestyä tavalla tai toisella. Uskon vahvasti näin käyvän tälläkin kertaa vaikka tilanne näyttää pahalta. Hyvää alkavaa viikkoa sinulle!

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.