Iloisia muutoksia sekä painavaa asiaa

Elämässä on ollut myös iloisia muutoksia viime aikoina. Aiempien viikkojen ongelmat jatkuivat tälläkin viikolla, mutta ehkäpä tässä ollaan nyt menossa vähän parempaan suuntaan. Viikkoon on mahtunut kaiken tämän lisäksi muun muassa ulkoilua ja grillaamista.

Viikon aluksi sai huomata sen ikävän totuuden, että hädän hetkellä ihminen ei saa apua tahoilta joiden pitäisi auttaa. Lain mukaan vammaispalvelun kuuluisi varmistaa henkilökohtaisen avun toteutuminen esimerkiksi avustajien poissaolojen aikaan. No nyt meiltä alettiin vaatia varasuunnitelmaa, jos ei olisi käytettävissä yhtään henkilökohtaista avustajaa jossain vuorossa.




Vastuuntuntoisina työnantajina Maijun kanssa olemme yrittäneet toista viikkoa saada apua sijaisjärjestelyihin, kun ei vain sijaisia tahdo löytyä. Elokuussa oltiin useaan otteeseen päivä yhdellä avustajalla ja se ei todellakaan ole tämän järjestelmän tarkoitus.

Avustajien voimavarat eivät millään riitä meidän molempien avustamiseen yksin pidemmän aikaa. Meille molemmille on myönnetty tarvittavat tunnit ja niitä tarvitaan oikeasti. Meillä on Maijun kanssa paljon omaakin tekemistä, jotka jäävät pitkälti tekemättä, jos ei ole kuin yksi avustaja kerrallaan käytettävissä. Myös meidän parisuhde kärsii, kun joudutaan olemaan pitkiä aikoja aivan kiinni toisissa.

Onneksi viikon loppua kohden alkoi elämä näyttää hieman valoisammalta. Elämän toivosikin nyt edes hetkeksi tasoittuvan, sillä stressi alkaa nopeasti vaikuttamaan myös fyysiseen puoleen. Ja olisi mukava myös ehtiä nauttimaan näistä vuoden viimeisistä lämpimistä päivistä.

Iloisia muutoksia elämään

Viime viikolla avustajarinkiin astui uusi työntekijä, joka oli meille tuttu jo vuosien takaa. Henkilökohtaisen avustajan vaihtuminen on aina iso jännityksen ja jopa stressin aihe. Tällä kertaa muutos sujui ongelmitta, kun töihin saapui jo asiansa osaava avustaja. Ehkä ollaan tehty jotain oikein, kun avustajat haluavat tulla takaisin meille töihin.

Saatiin kesän alussa eräältä toiselta entiseltä henkilökohtaiselta avustajalta chilin taimia. Raakoja chilejä on paljon, mutta vasta yksi on punastunut täysin. Tuo todella suuri ja valitettavasti hyvin mieto chili päätyi antamaan makua tomaatti-kesäkurpitsasosekeittoon.

Ensimmäinen chili oli valtava.
Chili on yksi meidän suosikkimauste.

Tiesitkö muuten, että aina on hyvä syy tilata ruokaa ja etenkin pizzaa. Tällä viikolla lähes koko taloyhtiön keittiöiden viemärit olivat pari päivää käyttökiellossa, joten elämän helpottamiseksi tilattiin pizzaa. Itse söin kotzonen, jonka välissä oli Luumäellä kasvatetun porsaan ilmakuivattua niskaa sekä aurajuustoa. Nykyään kotzonen saa myös gluteenittomana.

Kotzone on taitettu pizza.

Kuluneen viikon säät ovat olleet suhteellisen hyviä ja ihan lämmintä on ollut ulkoilma. Oikeastaan kyseessä on aika pitkälti kysymys siitä, että miten pukeutuu. Etenkin näin syksyllä on tärkeää pukeutua tuultapitäviin vaatteisiin.

Minä ja maisema kuin maalauksesta.
Minun suosikkipaikka, josta on upeat maisemat Saimaalle.
Laitaatsalmen sillan hissistä avautuu näkymä kauas.
Myös meidän koti näkyy Laitaatsalmen sillan hissistä.
Lossi Laitaatsalmen telakalla.
Lossi olisi hyvä kulkuväline pyörätuolilla liikkuville.
Vaihtoehtoinen teksti Kuvaile kuvan tarkoitusta(avaa uuden välilehden). Jätä tyhj
Taustalla kuvassa uuden pääterveysaseman työmaa.

Jalkojen virheasentojen sekä jaloissa olevien leikkausarpien vuoksi kärsin päivittäin kivuista. Toki myös jatkuva istuminen vaikuttaa paljon asiaan. Onneksi kivut vaativat harvoin lääkitystä pitkälti huikean hyvän ja asiansa osaavan fysioterapeutin ansiosta. Avustajat ovat myös suuressa roolissa tässäkin asiassa, onnea on henkilökohtainen apu.

Kinesioteippiä nilkassa ja jalkaterässä.
Avustaja laittoi kinesioteippiä jalkaan.

Viikko päättyi mukavasti, kun grillattiin muun muassa makkaraa, grillijuustoa ja kesäkurpitsaa. Keväällä hankittu Muurikka savuton hiiligrilli on osoittautunut erittäin käteväksi laitteeksi. Sillä onnistuu helposti kaikenlainen grillaaminen.

Makkaroita ja kesäkurpitsaa grillillä.
Paljon makkaraa grillattiin.

Tästä on hyvä jatkaa eteenpäin toivottavasti tätä kuluvaa viikkoa vähän paremmissa tunnelmissa. Miten sinun syyskuun ensimmäinen viikko on sujunut?

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.