Miltä elämä tuntuu huonoina hetkinä? Tässä jutussa yritettiin käydä läpi näitä tuntemuksia, mutta tulikohan siitä yhtään mitään.
Yleensä päivitykset ja muut julkaisut minun suunnalta ovat hyvin positiivisia. Moni saattaakin saada sen kuvan, että olen aina iloinen ja positiivinen ihminen. Haluan kuitenkin olla se, joka näyttää muille mallia voittaa elämän tuomat vaikeudet. Tiedän myös sen totuuden, että valittamalla saisi seuraajia enemmän. Mutta jatkuvasti valittamalla saa helposti muut ihmiset karkotettua ympäriltä sekä itselleen vain huonomman elämänlaadun.
No nyt teen poikkeuksellisen postauksen ja kerron, että miltä minusta välillä tuntuu tämän erikoisen elämän mukanaan tuomat vaikeudet. En voi tosissani väittää, että en koskaan harmittelisi tilannettani. Olen kuitenkin todella pitkälti muiden ihmisten avun varassa. Välillä olisi oikeasti todella mahtava pystyä tekemään monille täysin itsestään selviä asioita ilman toisen ihmisen apua. Esimerkiksi käymään itse vaikkapa pesulla tai vessassa. Olisi myös mukava lähteä matkalle noin vain ilman suurta suunnittelua ja järjestelyä. Monia asioita elämässä pitää osata ennakoida.
Olisikin aika suuri ihme, jos tämä ei koskaan harmittaisi tai se, että mitä kaikkea jää oman vaikean sairauden takia elämässä kokematta. Välillä moni lihassairauden tuoma haaste ottaa päähän huomattavan paljon. Jotenkin se tunne menee aika nopeasti ohi, kun ajattelee asioita jotka ovat elämässä hyvin.
Toisaalta olen myös todella iloinen monesta asiasta, joita olen saanut elämältä sairauden ja sen mukanaan tuoman vammaisuuden takia. Olen saanut elämääni ihania ihmisiä, joilta olen saanut oppia paljon uusia asioita. Olen saanut antaa vertaistukea monille ihmisille. Ja toki luonut suhteellisen suositun yhteisön sosiaaliseen mediaan. Sairaus voi siis antaa paljon, jos osaa asennointua oikein.
Olen ollut kuitenkin myös hyvin onnekas Duchennen lihasdystrofian osalta. Omalta osaltani lihassairaus on edennyt suhteellisen tasaisesti, eikä mitään nopeaa romahdusta ole onneksi tullut. Minun iässäni samaa lihassairautta sairastanut veljeni oli todella huonossa kunnossa. Hän menehtyi vähän yli 38-vuoden ikäisenä. Minä täytän saman verran ensi kuussa. Elämä on hyvin erilainen saman sairauden kanssa. Henkan kokemusten ja kärsimysten myötä olen saanut välttyä monelta ongelmalta. Kiitollinen voin siis olla hänelle!
Yritin tehdä tästä kirjoituksesta edes vähän negatiivisemman kuin yleensä. Niin kuin huomaatte, että ei se kauhean hyvin taas onnistunut. Toki tästä yltiö positiivisuudesta ja siitä, että näkee lähes kaikessa hyvää saa välillä maksaa kovaakin hintaa. Kaikesta huolimatta uskoisin olevani elämässä voiton puolella.
