Duchennen lihasdystrofia on kumppani, jonka kanssa olen kulkenut ja kuljen elämäni loppuun saakka. Aiemmin olen kirjoittanut Duchennesta yleisellä tasolla ja lyhyesti siitä miten sairaus on edennyt minun kohdallani.
Syntyessäni olen ollut niin sanotusti aivan terve lapsi. Usein kuulee sanottavan, että saimme terveen lapsen. Aina kaikki ei kuitenkaan ole havaittavissa heti syntymän jälkeen.
Ensimmäiset oireet, kuten kömpelyys ja alaraajojen lihasheikkous alkoivat ilmetä varmaan neljän tai viiden vuoden tienoilla. Vanhemmat osasivat kiinnittää huomiota hyvissä ajoin, koska vanhemmalla jo edesmenneellä veljelläni oli sama sairaus.
Duchennen ensimmäisiä oireita on myös se, että lattialta ylös noustessa on tuettavaa käsillä reisiin. Muistan kuinka ennen diagnoosin vahvistaa lääkärin vastaanottoa isosiskot yrittivät opettaa minua nousemaan lattialta ylös ilman tukea ottamista.
Vielä seitsemän vuotiaana kävelin ja ajoin jopa polkupyörällä vajaan kahden kilometrin koulumatkan syksyllä ja varmaan vielä keväällä. Legendaarinen tarina on se, että näytin koko kesän ennen koulun alkua Aku Ankalta, kun vedin pyörällä turvalleni ison alamäen päätteeksi. Ja kyllä jo silloin mentiin täysillä.
Duchenne vaikuttaa kävelyyn
Kesällä 1993 alkoi käveleminen olla jo suurta tuskaa ja tarvitsin pyörätuolia liikkumiseen entistä enemmän. Kaatuilin todella paljon ja paikat olivat sen myötä jatkuvasti kipeät.
Toki kaatuilua oli ollut jo pari vuotta, eikä aina pelkillä mustelmilla selvitty. Kerran kaaduin kaupan rappusissa ja otsaan tuli aikamoinen haava. Toisella kerralla kaaduin puisen aurauskepin päälle, se melkein lävisti posken. Molemmista onnettomuuksista on kasvoissa arvet muistona.
Viimeisen kerran olen kävellyt varmaan tammikuussa 1994, olin siis kahdeksan vuotias. Eräänä aamuna en vain enää päässyt ylös sängystä omin voimin, eikä jalkani enää kantaneet. Siitä asti olen siis ollut monen mielestä pyörätuoliin sidottu. Minulle pyörätuoli antoi oikeastaan vapauden.
Tuohon aamuun liittyy myös tarina, joka ei ole mikään mukava. Minulla piti aloittaa kyseisenä aamuna uuden koulunkäyntiavustajan, josta en tykännyt. Ilmeisesti tuo oli niin kova paikka pienelle pojalle, että ei enää jaksanut kävellä. Ennen tuota minulla vaihtui avustaja puolen vuoden välein, kun kunta säästi palkkaamalla työllistettyjä. No tuon jälkeen sain pitää saman avustajan koko lukuvuoden.
Duchennea sairastavan pyörätuolin tarve on yleistä jo ennen teini-ikää. Mutta esimerkiksi veljeni on kävellyt neljätoista vuotiaaksi asti. Tämä asia on hyvin yksilöllistä.
Tästä olisi tarkoitus aloittaa blogiin uusi juttusarja, jolla yritän tehdä Duchennen lihasdystrofiaa tutummaksi.
