Meidän päivä – Miten meidän päivät yleensä kuluvat?

Meidän päivä – Miten meidän päivät yleensä kuluvat?

Meidän päivä on erilainen kuin monen muun päivä. Tässä jutussa voit käydä tutustumassa meidän niin sanottuun normaaliin päivään.

Tuisku nousee yleensä aamuisin ensin, tuossa vaiheessa kello on aika usein vaille yhdeksän. Välillä saatan itse tuon jälkeen vielä nukkua, mutta harvemmin enää nukahdan. Tosi paljon tietenkin riippuu siitä, että miten olen yöllä nukkunut. Onneksi en tarvitse unta kovinkaan paljoa, sillä harvoin nukun koko yötä hyvin. Usein venyttelen tai henkilökohtainen avustaja tarvittaessa käsittelee kipeytyneitä lihaksia.

Aamun rutiineja on myös se, että minun avustaja valmistaa Tuiskulle aamiaisen, kun hän on aamutoimilla. Samalla lämmitetään mikrossa tossuihin laitettavat vehnätyynyt ja näin kylmään vuodenaikaan muutama isompi vehnätyyny. Tuiskun avustaja puolestaan tekee nuo edellämainitut asiat minun aamutoimien aikana. Aamutoimiin kuuluu myös keuhkojen avaaminen hengityspalkeen avulla.

Usein aamupalalla syödään kaurapuuroa.

Minun aamupalan jälkeen otan yleensä tietokoneen ja alan selata uutisia sekä YLEn Teksti-TV:ltä yön NHL-tulokset. Pyykinpesukone saatetaan laittaa pyörimään seuraavaksi. Tässä vaiheessa on avustajan ansaittu tauko. Moni avustaja syö ehkä tässä vaiheessa jo toisen kerran, sillä meidän heräämistä odotellessa osa syö aamupalaa. Ruoan jälkeen osa käy myös lyhyellä happihyppelyllä.

Päivästä riippuen seuraavana on vuorossa ihan normaaleja kotihommia. Pyykkihuoltoa, ruoanlaittoa, leipomista, siivoamista. Moni luulee, että meidän arki pyörii sairauden ympärillä. Niin se ei ole, sillä tehdään päivittäin aivan normaaleja arkeen kuuluvia asioita. Henkilökohtaiset avustajat ovat mahdollistamassa meillä mahdollisimman normaalin arjen toimien käsinä sekä jalkoina.

Joko leivotaan?

Meidän päivä on täynnä tekemistä

Syödään ensimmäinen ruoka puolenpäivän jälkeen. Ennen tätä on kuitenkin vuorossa hengitysharjoitukset eli yskityskoneen käyttö ja Acapella puhallukset, monelle tutummin puhalluspullo. Jotenkin on helpompi muistaa kaikki nämä hengitysharjoitukset, kun ne yhdistää niitä muihin asioihin. Välillä nämäkin ottaa päähän, mutta omaksi parhaaksi ne kaikki ovat.

Kaksi kertaa viikossa meillä on elintärkeä fysioterapia. Tai siis Kelan mukaan 80 kertaa vuodessa on kaksi kertaa viikossa. Fysioterapeutti käsittelee muun muassa hengityslihaksia ja venyttelee raajoja. Samalla tietenkin parannetaan maailmaa. Tukikengät laitetaan jalkaan ja samalla venytellään jalkoja virheasentojen välttämiseksi. Tässä kohtaa päivää esimerkiksi hyvällä säällä ulkoillaan. Samalla saatetaan ottaa vaikkapa kuvia.

Ulkona on kiva olla, kesällä.

Iltaruoka syödään yleensä neljän maissa. Aika usein ruoka on samaa kuin aiemmin syöty ruoka. Ei tehdä ruokaa joka päivä, koska meidän syömät annokset ovat suhteellisen pieniä. Ja eihän päivittäinen ruoanlaitto ole edes kovinkaan taloudellista.

Illat sujuvat yleensä tietokoneen äärellä sosiaalisen median, suoratoistopalveluiden ja uutisten parissa. Tuisku myös pelaa tietokoneella hevosiin liittyvää Star Stable -onlinepeliä. Tuisku saattaa myös piirtää tai olla keräilyesineiden parissa. Iltapala syödään puoli kahdeksen aikaan tietokoneiden äärellä.

Tuiskun upea piirustus meistä.

Iltatoimille lähden minä yleensä ensin ja tuossa vaiheessa iltaa kello näyttää noin puoli kymmenen. Tuon jälkeen katsotaan yhdessä TV:stä suoratoistopalveluita ja nautitaan toistemme seurasta. Nukkumaan käydään sitten seuraavan vuorokauden puolella.

Niin kuin huomaa, että tietyissä asioissa ollaan hyvin rutiinien orjia. Mitä ajatuksia meidän päivä herätti sinussa? Ja lopuksi video päivästä!

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.