TV:ssä esiintyminen, matkailua, oma koti… – näin vuosikymmen jatkui

Aloitin äskettäin kirjoittamaan juttua menneestä vuosikymmenestä ja ensimmäinen osa päättyi tammikuuhun 2014, jolloin menimme naimisiin Maijun kanssa. Nyt on vuorossa paljon odotettu toinen osa, jossa esille nousevat muun muassa oma koti, työnantajaksi ryhtyminen ja matka Lontooseen. 




Vuoden 2014 kesäkuussa oli yksi vuosikymmenen jännittävimmistä hetkistä, kun meidän rakkaustarina päätyi SuomiLove tv-ohjelmaan. Tuolloin kotona tehdyt kuvaukset olivat todella jännittävät. Studiossa puolestaan kuvattiin elokuussa. Siellä meille esiintyi Juha Tapio, jonka Meillä on aikaa biisi liittyy tarinaamme.

Tv-ohjelmaan valmistautuminen.
Me studiolla.
Ohjaaja Aleksi Sariola ja me.
Me ja Aleksi Sariola

Tuota ohjelmassa esiintymistä piti tietenkin pitää salassa tammikuulle asti, jolloin se nähtiin TV:ssä. Saman kuun lopussa puolestaan kuvattiin ohjelmaan liittyvä konsertti Lahdessa.

Loppuvuodesta meitä odotti epämukava ilmoitus, kun vuokra-asuntomme myytiin alta. Olihan se ihan odotettu juttu ja näin jälkikäteen ajateltuna meidän elämämme kannalta hyvä tapahtuma.

Oma koti kullan kallis

Tämän jälkeen asuimme Punkaharjulla seuraavaan kesään asti toisessa asunnossa vuokralla. Lopulta päädyimme ostamaan aivan oman asunnon Savonlinnasta. Päätös oli rohkea, kun molemmilla on kuitenkin vaikea sairaus. Mutta ei tässä elämässä saa mitään, jos ei päätä vain ryhtyä tuumasta toimeen.

Oma koti!

Vuoden 2015 alkuun elämään tuli iso muutos, kun siirryin henkilökohtaisten avustajien työnantajaksi. Toki tästäkin piti taistella. Aiemmin olin hengityshalvauspotilas eli niin sanotusti kotona hoidettava sairaalapotilas ja hoitorinkiä pyöritettiin ostopalvelun turvin.

Tämä oli tietenkin raju päätös, joka pelotti tehdä. En kuitenkaan enää kestänyt sitä pompottelua,jota tämä yritys harrasti usean vuoden ajan. Näin jälkikäteen ajateltuna päätös oli elämäni kannalta todella hyvä, sillä elämä helpottui, kun ei tarvinnut raportoida elämästään kenelläkään. Turhat välikädet putosivat pois.

Saman vuoden huhtikuussa teimme ensimmäisen yhteisen ulkomaanmatkan Maijun kanssa. Tämä lentokoneella Lontooseen tehty matka tuskin olisi koskaan toteutunut, jos en olisi siirtynyt avustajiin. Tuo matka oli kyllä unohtumaton.

Lentokoneella lentäminen on mielestäni oikein mukavaa, mutta se kaikki muu siihen matkustusmuotoon liittyvä on turhan hankalaa. Mieluummin matkustan esimerkiksi junalla, jonka kyydissä voin istua omassa sähköpyörätuolissa. Lentokoneessa joutuu siirtymään tavalliselle penkille.

Lontoossa kirsikkapuun alla.




Lontoon reissu.

Lontoossa ajelulla.

Elokuussa puolestaan oli suurta aihetta juhlaan, kun mittariin tuli jo 30-vuotta. Tuo oli hyvä saavutus, sillä Duchennen piti tappaa minut ennen sitä. Tämä osoittaa sen, että koskaan ei pidä luovuttaa vaikka mitä sinulle sanottaisiin.

Hyvä ruoka, parempi mieli.

Tässä toinen osa äskettäin päättyneestä vuosikymmenestä. Loppu vuosikymmen varmaan saadaan mahtumaan seuraavaan osaan, joka julkaistaan myöhemmin.

Pietari Ahtiainen

Vuonna -85 syntynyt harvinaista ja etenevää Duchennen lihasdystrofiaa sairastava bloggaaja Savonlinnasta. Bloggaan elämästä vammaisen henkilön näkökulmasta. Yritän omalta osaltani tehdä maailmasta edes vähän paremman.

Vastaa